De dreun ebt nog na….
Helaas hebben Henk en ik gisteren een slechte uitslag van de biopsie moeten verwerken. Ik kan er met mijn hoofd nog steeds niet bij dat het meest bizarre scenario werkelijkheid wordt. Sinds gisterenmiddag draagt mijn knobbel namelijk het label weke delen tumor.
Waarschijnlijk is het een liposarcoom, ontstaan uit vetcellen. Maar zelfs dat is nog niet zeker en moet nog nader onderzocht en met een expert uit het EMC besproken worden. Dit soort tumoren komen namelijk niet zo heel veel voor.
Ook de mate van agressiviteit moet nog nader onderzocht en vastgesteld worden, maar hoogstwaarschijnlijk is het een agressief type. Heb ik weer…. uniek en agressief tegelijk. Ik was liever “lief en doorsnee” gebleven.
Donderdagochtend krijg ik een MRI, gericht op het nog beter in beeld brengen van de tumor. Vrijdagochtend volgt er dan nog een CT om te kijken of er uitzaaiingen zijn in de longen. En dan mag ik me dinsdagmiddag met knikkende knieën en klotsende oksels melden bij de oncologisch chirurg voor de uitslag. In de tussentijd is er dan al overleg geweest met de specialisten van het expertise centrum voor weke delen kanker in het EMC.
Als er geen uitzaaiingen gevonden worden, dan is behandeling gericht op genezing en bestaat het behandelplan uit een operatie om de tumor te verwijderen en bestralingen. Als er wel uitzaaiingen zijn, dan wordt het scenario een stuk onzekerder. Behandeling kan dan nog steeds bestaan uit een operatie en/of bestralingen en/of chemo, maar chemo lijkt dan de eerste optie te worden. Genezing is in dat geval naar verwachting niet meer mogelijk.
Mijn houvast is de uitspraak van de arts die op basis van de haar tot gisteren bekende feiten denkt dat er een grote kans is dat het operabel is. Aan ieder ander scenario durf ik op dit moment nog niet te denken, hoewel de doemscenario’s samen met een grote zorg voor Henk natuurlijk wel door mijn hoofd spoken.
Hoe het nu met ons gaat? Zwaar “k” natuurlijk. Het is gewoon f$%#ing ongelooflijk dat onze wereld na bijna 4 jaar opnieuw op zijn grondvesten trilt, dat alle houvast voor de 2e keer in zo korte tijd verdwenen lijkt. NAH was de afgelopen jaren bij vlagen al knap lastig. De combi NAH en kanker wordt zowel voor Henk als voor mij een nieuwe uitdaging om “U” tegen te zeggen. Weer staan we aan de vooravond van het gevecht van ons leven. Maar samen zijn we sterk, al ruim 14 jaar lang. NAH kreeg ons niet klein. Dus dat gaan we liposarcoom of welk etiketje er de komende dagen ook opgeplakt wordt ook niet laten doen!
De onzekerheid is weliswaar killing, maar we doen ons best om sterk te zijn, voor onszelf maar zeker ook voor elkaar. We hebben allebei de houvast van een sterke arm van de ander nodig. Meestal gaat dat goed. Maar gisterenavond werd het ons allebei tegelijk even te veel. Ook dat mag, ook dat moet.
De wondere wereld van NAH 
Dag Ellen, ik ken je niet persoonlijk, maar via de NAH groep en je blog stiekem toch een beetje. Ik weet helaas wat je meemaakt. Uit eigen ervaring. Mijn man heeft sinds 10 jaar NAH in ernstige ook fysieke vorm. 2 jaar na zijn opgedane letsel kreeg ik huidkanker, melanoom. Vorig jaar grote schrik toen er tumoren in mijn hersenen werden ontdekt. 5 weken niet geweten of het uitzaaiingen van het melanoom waren of een ‘nieuwe’ kanker. Ik was vooral bezig met hoe het dan met mijn man moest. Hij heeft een indicatie voor een verpleeghuis, maar hij woont thuis. Als ik wegval, móet hij ergens opgenomen worden. Hij heeft geen familie hier ook. Alle mogelijke scenario’s, zowel qua uitslagen en behandelmogelijkheden, als hoe het met hem verder moest, gingen door mijn en zijn hoofd. Gelukkig heb ik een relatief gunstige uitslag gekregen. Tumor 1 is verwijderd, 2 en 3 zitten er nog. Blijf onder controle maar de prognose is goed.
Onze wereld stond op zijn kop. Opeens wordt je kwetsbaarheid van NAH koppel keihard op je bordje gedeponeerd. Ik was ook bang dat ik aan de craniotomie ook NAH zou overhouden.
Ik blijf nog een hele poos hier, en hoop dat jij ook relatief goede berichten krijgt. Ik steek kaarsjes voor je aan. Mocht je behoefte hebben aan contact, dan laat maar weten. Soms is het fijn met een onbekende ervaringsdeskundige te beppen. 😉
Hoi Ellen, ik lees regelmatig je berichten en wil je heel veel sterkte wensen! De onzekerheid tussen de uitslagen is het ergst,weet ik helaas ook uit ervaring. Je bent in goede handen in het EMC (werk voor de afdeling Heelkunde waar de oncologisch chirurg ook onder valt). Succes meis! groet, Joan Boere