6 jaar later

Ongelooflijk dat er sinds die bewuste zwarte zaterdag al 6 jaar verstreken zijn. De trein dendert nog steeds door, de wondere wereld continu in beweging. De beelden van toen blijvend op mijn netvlies verankerd, helder en scherp, maar tegelijk raken de randen door de tijd ook langzaam wat vervaagd. Wat ik echter nooit zal vergeten, is de hulpeloosheid en de radeloze angst in de ogen van Henk.

Als nieuwkomer in de wondere wereld van NAH realiseerde ik mij toen – gelukkig – nog niet dat ons leven voor altijd anders zou zijn. Nu, na 6 jaar, weet ik bijna niet meer beter. NAH is er, altijd en overal. Hoe ver Henk ook gekomen is, en hoe ver Henk ook nog kan gaan komen, NAH heeft een onuitwisbare stempel gedrukt. Het heeft ons levenslessen geleerd, ervaringen gegeven en ontelbare herinneringen gebracht.

Henk en ik kijken allebei met een andere bril terug op de afgelopen jaren. Voor Henk is het een continu gevecht geweest, zijn het ervaringen die hij liever niet gehad had willen hebben. En hoewel hij niet suïcidaal is en ook zeker geen doodswens heeft, is zijn credo nog steeds dat hij op 3 december 2016 liever had willen sterven. Het verlies van zichzelf, het niet meer kunnen wat hij altijd kon, het afhankelijk zijn van mij, het er (in zijn eigen ogen) niet meer toe doen, het niet meer kunnen werken, het gevangen zitten in een lichaam dat niet doet wat hij wil en vooral het 24 uur per dag, 7 dagen in de week hebben van pijn. Allemaal dingen die hij liever niet mee had willen maken. Allemaal redenen voor die ene, gruwelijke, gedachte en ijzersterke overtuiging.

Voor mij ligt dat anders. Ook al is mijn leven totaal anders dan ik voor ogen had, ook al is mantelzorgen nooit mijn ambitie geweest, ook al is het best pittig om alles te moeten doen, ook al vraagt Henk soms meer aandacht dan ik hem ooit maar zou kunnen geven, ook al mis ik Henk iedere dag, ook al verscheurt het mij om hem zo te zien lijden, ik had de afgelopen jaren samen met Henk nooit willen missen. Want ondanks de treurigheid, de diepe dalen, de zorgen en het verdriet blijf ik nog steeds vooral de mooie dingen van ons samen zien.

Ons jaar in Frankrijk had ik bijvoorbeeld nooit willen missen, ook al doet ons vertrek en het einde van onze droom na 3 jaar nog steeds pijn.

De concerten van U2 en de Peppers, onze vakanties in eigen land met ons cabriootje, de wandelingen over het strand bij Rockanje en door de parken in Spijkenisse, de lunches met en zonder mijn ouders, de fijne middagen met vrienden, het zijn allemaal herinneringen die we toch maar mooi nog samen gemaakt hebben.

Henk’s rotsvaste geloof in mij, zijn vertrouwen in mijn kunnen, zijn trots op de dingen die ik doe, zijn liefde voor mij, zijn steun en zijn troost op moeilijke momenten, zou ik voor geen goud willen missen. Ook ik ben ongelooflijk trots. Trots op zijn doorzettingsvermogen, zijn vechtlust, het knokken voor herstel, het van geen opgeven willen weten. Trots als ik hem bezig zie met Elmar op zijn racefiets op de Tacx boven op zolder en tijdens de personal training met Bart op zaterdagochtend. Trots op hoe hij voor zichzelf een plekje heeft gevonden als vrijwilliger in de Es in Spijkenisse. Trots op alles wat hij in deze 6 jaar heeft bereikt en heeft gepresteerd. Trots op hoe hij zich door het leven ‘sleept’, trots op hoe hij steeds sterker wordt, lichamelijk én ook mentaal. Hoewel dat laatste nog steeds in golfbewegingen komt en gaat.

Ons leven is niet groots of meeslepend, maar dat hoeft ook niet. Geluk heeft voor mij altijd al in de kleine dingen gezeten. En juist die kleine dingen zijn er volop. Een mooie zonsondergang, een goed gelukte foto, Henk zingend op de bank, zijn lieve lach, lekker kokkerellen, samen genieten van een cabrioritje in de zon, wegduiken in een boek, uitwaaien op het strand, gezellig lunchen, naar een concert van één van onze favoriete bands.

Het ligt in mijn aard om vooral de positieve dingen te zien, vast te houden en mee te dragen. Maar natuurlijk brengt NAH niet alleen maar zonneschijn. Er zijn ook donkere wolken, en er is storm, donder en bliksem. Zomaar iets spontaan doen of afspreken, een onvoorziene wijziging van het plan, dat lukt eigenlijk bijna niet. Het brengt de dag daarna namelijk altijd een lawine van overprikkeling. Ritme en regelmaat, weten wat er gaat gebeuren en waar hij aan toe is. Voor Henk brengt het een essentieel en noodzakelijk houvast in zijn leven. Voor mij is het daarentegen best wel eens lastig dat er nog maar zo weinig ruimte voor spontaniteit over is gebleven. Het brengt mij regelmatig in gevecht met mijzelf en met mijn eigen wensen en behoeften. Voor mij hoeft namelijk niet alles vooraf in beton gegoten te zijn. Ook de rol van mantelzorger is lang niet altijd makkelijk. Ik sta er regelmatig door in een spagaat. Werken – mantelzorg – huishouden en alles wat daarbij komt kijken – boodschappen – koken – regeldingen – sporten en lesgeven – me time. Het is af en toe een flinke kluif om het allemaal in 7 x 24 uur te plannen. Gelukkig zit ik goed in mijn vel en hoog in mijn energie, waardoor het iedere keer toch weer lukt.

Voor Henk is NAH al 6 jaar een lijdensweg. Zijn lichamelijke en emotionele pijn zorgen voor een altijd aanwezige grauwe sluier van rouw en verdriet. Voor mij is het zwaar om Henk zo diep ongelukkig te zien en ik moet er nog regelmatig voor waken niet meegezogen te worden in zijn poel van negatieve emoties. Gevoelens als blijdschap en geluk heeft Henk soms ook nog wel. Ze duren echter hooguit een paar seconden en beklijven helaas niet.

Na 6 jaar durf ik ook eindelijk hardop te zeggen dat ook onze sociale omgeving niet meer hetzelfde is. Vriendschappen zijn anders geworden. Sommigen uit beeld verdwenen, andere contacten zijn verwaterd. Ik koester de vrienden die gebleven zijn, de vrienden die Henk accepteren zoals hij nu is, die door NAH heen kunnen kijken, en die Henk nog steeds als hun “vriendje” zien. Ik koester mijn vriendinnen, die altijd naar mijn verhalen willen luisteren, die met mij meeleven, die begrijpen dat ik minder tijd voor ze heb dan ik zou willen, die snappen dat ik soms op het laatste moment af moet zeggen omdat Henk een paniekaanval heeft. En dan is er nog dat handjevol mensen om ons heen dat altijd klaar staat om ons in praktische zin te helpen. Hen ben ik eeuwig dankbaar.

Eigenlijk is het in de wondere wereld net als in het gewone leven. Ups en downs wisselen elkaar af. Soms gaat alles van een leien dakje, soms voelt je rugzak net even iets te zwaar, soms schijnt de zon, soms is het grauw en grijs, soms maak je een dansje in de regen en soms duik je onder een dekentje op de bank. En ook al loopt het niet altijd meer vanzelf en is er soms onbegrip, samen hebben wij nog steeds iets magisch.

Vandaag, een zaterdag als alle anderen: ontbijten, douchen, lesgeven op de sportschool gevolgd door de personal training van Henk. Dan naar huis, lunchen, omkleden, boodschappen doen, thuis uitpakken en opruimen. Wasje aanzetten en daarna ophangen. Even zitten met een beker thee en een boek, tussendoor misschien nog een blog schrijven of een uurtje werken. Henk’s vele vragen en “wat als scenario’s” beantwoorden. Eten klaar maken. Henk’s arm en hand masseren. Eten. Henk gaat slapen en ik nestel me op de bank, lees een boek, kijk nog even TV.

Vandaag valt 3 december voor het eerst sinds 2016 weer op een zaterdag. Dat maakt dat vandaag een zaterdag is als nooit tevoren. De film van toen van begin tot eind in de herhaling op mijn netvlies. Beelden, geluiden en indrukken wisselen elkaar af, aangevuld met beelden van 6 jaar wondere wereld. Een dag vol emoties, van rouw, van verdriet. Maar ook van geluk omdat we er 6 jaar later nog steeds samen staan.