Dag 2020

Ik heb in december al vaker teruggeblikt en gedacht “wat was het een bijzonder jaar”. In 2017 bijvoorbeeld, na een jaar van revalideren en keihard werken aan herstel. Of in 2018, bij de Franse houtkachel, vol van het eerste half jaar van ons Franse avontuur. En vergeet ook 2019 niet, het Franse huis verkocht, het Nederlandse gekocht, en wennen aan een nieuw ritme.

Ook 2020 gaat als een bijzonder jaar de boeken in. We mogen elkaar sinds maart niet meer vastpakken en zoeken naar nieuwe wegen om elkaar niet los te laten. De afstand is groter dan ooit en tegelijk is ons leven klein en intiem geworden. Voor Henk en mij is dat laatste overigens niets nieuws, maar voor velen om ons heen voelt het vreemd en onwennig.

Ook wij voelen op onze manier de impact van alle maatregelen die het “normale leven” dit jaar ontregelen. De sportschool dicht is voor ons bijvoorbeeld best een dingetje. Ik mis mijn uitlaatklep waar stress en zorgen als sneeuw voor de zon verdwijnen. Henk mist de extra training, samen met mij, op woensdag en op zaterdagochtend. We missen onze vrienden, zien elkaar minder vaak dan we eigenlijk zouden willen. En dat geldt ook voor onze familie. We hadden graag een driedubbel kroonjaar met mijn ouders gevierd, maar ook dat liep anders dan gepland. Zelfs onze midweek met zijn 4-en in Zuid Limburg viel in het water. Uitgerekend in die week mocht ik onder de CT en in de MRI.

En toch was 2020 ook een heel mooi jaar. Klein geluk samen met Henk, die ene dag net als vroeger met mijn moeder op stap, de momenten van stilte en van bezinning in ons normaal zo drukke leven. Het zijn die momenten die ik op 31 december in gedachten met mij mee ga nemen het nieuwe jaar in. De angst en de zorgen laat ik achter in 2020. Dat doe ik het liefst ook met kanker en met NAH, maar beiden zullen helaas wel met ons meereizen. De tumor is weliswaar weg en ik voel me goed, maar toch zal ik volgend jaar regelmatig naar het EMC moeten voor controle.

Ik hoop jullie hier ook volgend jaar weer te ‘ontmoeten’. Voor nu zeg ik: Wees zuinig op de mensen die je lief hebt. Koester de momenten samen, ook al is het in dit rare jaar meer op afstand dan we graag zouden willen. Neem op 31 december de mooie herinneringen mee naar 2021 en laat de pijn, de angst en het verdriet achter in het oude jaar. Heb een mooie Kerst en een sprankelend, gelukkig en vooral gezond 2021!

Help! De mantelzorger is ziek

Bijna iedereen in mijn situatie heeft ongetwijfeld een keer gedacht “wat als…. ik zelf een keer ziek word?”. Ik zal ook vast niet de enige zijn die deze vraag direct weer terzijde schoof. Het was niet alleen ver van mijn bed, maar ook iets waar ik als mantelzorger niet over na wilde denken. En als ik er dan toch eens aan dacht, dan gingen mijn gedachten niet verder dan een vervelend, maar onschuldig, griepje. Achteraf en met de wetenschap van nu was dit een behoorlijk naïeve gedachte.

Maar goed, ik was fit, ik leefde en at gezond, ik sportte veel, ik had geen overgewicht, ik rookte en dronk niet. Wat kon mij nou gebeuren? Zelfs het herseninfarct van Henk, die net zo gezond leefde als ik, was geen enkele reden om te denken dat ook mijn gezondheid niet oneindig en niet maakbaar zou zijn.

Want ineens, als donderslag bij heldere hemel, was alles anders. Een knobbeltje, een diagnose die ik nooit aan had zien komen en ik was beland in een slechte film getiteld “Help! De mantelzorger is ziek”.

De zorgende rol die ik op 3 december 2016 min of meer automatisch en met al mijn liefde opgepakt heb, begint ineens te knellen en te wringen. Dat ligt niet aan Henk, en ook niet aan NAH. Dat ligt aan mij. Hoe kan ik al Henk’s vragen beantwoorden, als ik er zelf het antwoord niet op weet? Hoe moet ik Henk geruststellen en kalmeren, als ik zelf allesbehalve kalm en eerder de paniek nabij ben? Hoe moet ik voor Henk zorgen, als ik het liefst diep onder mijn dekbed duik om de boze buitenwereld buiten te sluiten? Hoe vind ik de energie voor boodschappen, koken, wassen, opruimen, schoonmaken als ik bij vlagen zelfs te moe ben om van de bank op te staan? Waar is de balans gebleven die wij de afgelopen 4 jaar samen zo zorgvuldig opgebouwd hebben?

Drie weken na mijn operatie en 7 weken na de diagnose voelde de balans nog steeds broos en wankel. Mijn emoties zijn anders. Ik voel me kwetsbaar, bij vlagen onzeker, mijn schouders zijn minder sterk en kunnen minder dragen. Natuurlijk ben ik blij en opgelucht dat de operatie achter de rug is, dat de tumor met ruime marge verwijderd is en ik geen bestralingen nodig heb. Waar veel mensen nu opgelucht ademhalen, ben ik zelf nog niet zover om te denken dat “het” achter de rug is. Ik hik namelijk nog aan tegen 10 jaar van controles. Begrijp me niet verkeerd, ik ben niet van plan om de komende 10 jaar in angst te leven, daar zijn mijn schouders sterk genoeg voor. Maar die knop nu al omzetten en denken “been there, done that” en verder met de orde van de dag, dat is voor mij toch nog een brug te ver. Ik heb simpelweg een beetje meer tijd nodig om de ervaring dat ook de mantelzorger ziek kan worden een plekje te geven.

Ik heb het geluk dat ik de komende 10 jaar met een goede prognose tegemoet mag zien. Dat helpt om te leren om opnieuw vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam te krijgen. Om houvast te zoeken in een hoofd vol onzekerheid. Om niet te verdwalen in de wondere wereld van kanker en NAH.

Naschrift:

Bovenstaande woorden schreef ik een maand geleden. Ik vond het toen echter nog te confronterend om een blog met deze woorden de wijde wereld van het internet op te sturen. Een maand later voel ik me bij vlagen nog net zo kwetsbaar of onzeker, maar ben ik geestelijk wel een stukje sterker geworden. Ik heb ervaren dat de wereld “gewoon” doordraait en geleerd dat NAH en kanker soms best even met elkaar mogen botsen. Ik ben gerustgesteld dat mijn emotionele achtbaan “normaal” is en dat angst en onzekerheid er simpelweg bij horen. Ik merk dat ik de afgelopen weken sterk genoeg ben geweest om de hobbels op mijn pad te nemen. En lukt het niet alleen? Dan heb ik hulp van een lieve, begripvolle oncologisch psycholoog uit het EMC.

4 jaar

Morgen is het 4 jaar geleden dat ik op die bewuste zaterdagochtend nietsvermoedend naar boven liep, vol plannen voor het weekend, en ik halverwege de trap tot stilstand kwam. Om vervolgens keihard naar boven te rennen en in de slaapkamer de telefoon te pakken om 112 te bellen.

Eén blik op Henk, die ik in onze “inloopkastenkamer” op de grond zag liggen, was namelijk genoeg om te beseffen dat er iets ernstigs aan de hand was. Met de telefoon aan mijn oor liep ik terug naar Henk, ik legde een kussen onder zijn hoofd, een deken over hem heen, wachtte op wat komen ging en sprak geruststellende woorden. De ambulance was er snel, maar in mijn gevoel duurde het eindeloos lang. Henk’s broer, die ik inmiddels had gebeld, kwam vlak daarna. Samen brachten ze Henk naar beneden. De ambulance bracht ons vervolgens snel naar het Maasstad Ziekenhuis. Later die ochtend bracht een 2e ambulance ons met 100km per uur naar het Erasmus MC.

Het zijn beelden die ik de laatste dagen weer te vaak op mijn netvlies zie. De emoties razen net als toen ook nu weer door mij heen. Ook Henk heeft er last van. 3 december 2016 staat voor altijd in ons geheugen gegrift. Die ene minuut op die bewuste zaterdagochtend bracht ons een leven “voor” en een leven “na”. Ik had geen benul van hersenletsel en geen idee waar de wondere wereld van NAH ons zou brengen. Gelukkig bestaat onze nieuwe wereld uit een afwisselend landschap: mooie vergezichten worden afgewisseld met verstild kabbelende beekjes, we beklimmen hoge toppen, maar wandelen ook door diepe dalen.

De afgelopen 4 jaar zijn voorbij gevlogen, hoewel de tijd soms ook lijkt stil te staan. Wat heeft Henk veel bereikt en wat hebben we samen veel meegemaakt. Het eerste jaar stond alles 100% in het teken van revalideren. In het 2e jaar gingen we langzaam vooruit kijken, dromend over Franse plannen. We besloten de stoute schoenen aan te trekken en “het gewoon te gaan doen”. We vertrokken naar Frankrijk. Ons plan was simpel: bijkomen, rust vinden en onderzoeken of er voor ons in Frankrijk een toekomst was weggelegd. De droom was zo mooi, ons vertrek goed doordacht, maar de realiteit bleek anders. Heimwee, angsten en NAH brachten ons in het 3e jaar, na 12 maanden Frankrijk, terug naar Nederland. We vonden een nieuwe plek in Spijkenisse op voor Henk vertrouwd (en daarmee veilig) terrein. We likten onze wonden en hervonden ons ritme. We hoopten dat het 4e jaar stabiliteit en rust zou brengen. Het liep anders. We moesten niet alleen – net als iedereen – wennen aan een vreemde werkelijkheid waarin corona het wereldnieuws overheerst. Maar stapten ook in een nieuwe rollercoaster toen ik een kwaadaardige tumor bleek te hebben.

Nu staan we aan de vooravond van het 5e jaar. Mijn operatie is achter de rug en ik kan me richten op mijn herstel en op beter worden. Onze dromen liggen voorlopig dicht bij huis. Henk droomt over een leven zonder beperkingen en werkt er met fysio en personal training nog steeds hard aan om dat te bereiken. Ik droom over een tumorvrij lichaam en gezond & gelukkig oud worden, samen met Henk.

De afgelopen jaren hebben mij geleerd om te relativeren, om geen spijt te hebben, en om niet te ver vooruit te kijken. Ik mis de onbezorgdheid van ons leven, maar ben blij en dankbaar dat we 4 jaar later nog steeds samen zijn en onze liefde voor elkaar ijzersterk is.

Op zijn verzoek proosten we morgen met een glas bubbels en vieren we dat Henk er nog is. Iedereen die ons en ons verhaal kent, weet hoe bijzonder dit is. Henk ziet namelijk vaker niet dan wel de glans van het leven en heeft de uitspraak “ik had beter dood kunnen gaan” bijna tot lijfspreuk verheven. Hoe mooi is het dan om morgen samen een nieuw levensjaar te vieren.

Stroomversnelling

En dan komt alles in een paar dagen tijd ineens in een enorme stroomversnelling…… Maar laat ik niet op zaken vooruitlopen en deze blog beginnen bij het begin.

Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met de oncologisch chirurg van het Erasmus MC. In een gesprek van bijna een uur nam ze Henk en mij mee door de diagnose, de herbeoordeling van de MRI en de CT door radiologen van het EMC, haar prognose en het plan van aanpak.

Op basis van de nu bekende gegevens, en gerekend met de meest negatieve scenario’s, zijn mijn prognoses eigenlijk best heel goed. Ik realiseer me dat prognoses maar getallen zijn, en dat ieder mens uniek is, maar de genoemde getallen geven Henk en mij voor nu wel een stuk rust. En die rust hebben we allebei heel hard nodig.

Omdat de prognoses zo goed zijn, is er met bestralingen maar marginaal winst te behalen. Hooguit 1 of 2%. Terwijl er wel veel bijwerkingen aan kleven en het veel kapot kan maken. De arts kiest daarom vooralsnog alleen voor een operatie. Ze wil de mogelijkheid om te bestralen achter de hand houden voor het geval dat de tumor binnen een aantal jaar na de operatie toch lokaal terugkomt. Een 2^e keer bestralen kan namelijk wel, maar niet heel makkelijk, en alleen met allemaal extra toeters en bellen.

Het kan natuurlijk altijd nog zo zijn dat de patholoog na de operatie minder positief nieuws heeft dan nu verwacht wordt. Hij kan bijvoorbeeld “rare” dingen in de tumor of het omliggende weefsel vinden. Zijn conclusie zou af kunnen wijken van de uitslag van de biopsie. Of misschien blijkt dat de tumor toch niet voldoende ruim verwijderd is. Als dat zo is, dan zullen er na de operatie alsnog bestralingen moeten volgen. Laten we hopen dat dat niet hoeft en we bij de eerste controle na de operatie geen verrassende uitslagen zullen horen!

Hoewel de zwartste scenario’s na deze afspraak een klein beetje bedwongen waren, waren Henk ik natuurlijk wel danig onder de indruk van alles wat we gehoord hebben en van wat ons nog te wachten staat. Het moest allemaal nog indalen; niet alleen de weg naar beter worden, maar ook de diagnose zelf leek nog steeds niet echt te landen.

Het was dinsdag voor mij ook behoorlijk confronterend om een gebouw in te moeten lopen waar met grote letters “Erasmus MC Kanker Centrum” op de gevel staat. Het was onwerkelijk om mijn arts te horen vertellen dat ze er voor zou zorgen om niet alleen oncologisch verantwoord maar ook cosmetisch zo mooi mogelijk te opereren. Ik denk dat ik haar daar ooit dankbaar voor zal zijn, maar op dat moment kon ik me echt niet druk maken over een litteken of een deuk(je) in mijn lijf. Die tumor moest er zo snel mogelijk uit, de rest kon me gestolen worden.

Ze vertelde verder dat de operatie maar een uur zou duren (67 minuten om precies te zijn) en dat ik binnen nu en 6 weken opgeroepen zou worden. Ik had toen nooit durven dromen dat ik 2 dagen later (!) al een telefoontje uit het ziekenhuis zou krijgen. Er was vrijdagochtend onverwacht een operatie gevallen en de arts wilde dit plekje graag aan mij toebedelen. Zou ik me vrijdag om 7:15 uur willen melden? Dan zou ik om 8 uur geopereerd worden en rond 9 uur alles achter de rug hebben. Natuurlijk was hierop maar 1 antwoord mogelijk: een enigszins verbouwereerd, maar tegelijk ook heel gedecideerd “ja, natuurlijk!”.

En zo zaten Henk en ik vrijdagochtend om half 7 in de auto richting het EMC. Het plan was dat ik, net als de patiënt die oorspronkelijk geopereerd zou worden, op de dagbehandeling opgenomen zou worden. Er was voor de zekerheid echter ook een bed gereserveerd in de kliniek, zodat ik indien nodig een nachtje zou kunnen blijven.

Vanwege zijn NAH was er voor Henk een uitzondering gemaakt, waardoor hij bij de opname mocht zijn en mee mocht naar mijn kamer. Daar ging alles in razend tempo en voor ik met mijn ogen kon knipperen lag ik al op een bed in de lift op weg naar de OK op de 6e etage. Stuiterend van de zenuwen, dat dan weer wel.

Rond 9 uur was alles achter de rug en belde de chirurg zelf naar Henk om te vertellen dat de operatie goed was gegaan en het liposarcoom was verwijderd. Bijzonder lief van haar! Ik voelde me toen ik een beetje wakker was geworden uit de narcose niet helemaal top, maar was gelukkig lang niet zo misselijk als ik gevreesd en eerder meegemaakt had. Ze hadden me volgestopt met alle mogelijke anti-misselijkheid medicijnen, en dat merkte ik!

Henk en ik waren blij dat het achter de rug was en ik fantaseerde al voorzichtig over ’s avonds lekker thuis in mijn eigen bed slapen. Tot ik ineens voelde dat mijn huid rondom het litteken ging trekken en strak ging staan. Ik kreeg ook steeds meer pijn. Toen ik voorzichtig mijn linkerhand op het litteken legde, schrok ik van de enorme zwelling die ik daar voelde. Toch maar even de verpleegkundige erbij roepen dus. Zij belde gelijk met de arts. En zo werd ik voor ik het wist voor de 2e keer naar de OK gebracht, weer narcose, weer onder het mes. Dat stond niet in de planning en bracht grote schrik, bij mij, maar vooral ook bij Henk.

Na 2 operaties op 1 dag moest ik ter controle toch echt een nachtje blijven. Ik kreeg een ruime eenpersoonskamer op de 11e verdieping met fascinerend uitzicht over het centrum van Rotterdam. De chirurg had Henk ook dit keer direct na de operatie weer gebeld om hem gerust te stellen en te vertellen dat alles ook nu weer goed was gegaan. Door alle angst, commotie en schrik voelde hij zich niet fit genoeg om nog een keer naar het ziekenhuis te rijden. Gelukkig was daar reddende engel Astrid, die zo lief was om Henk ’s avonds toch nog even – en voor mij geheel onverwacht – naar mij toe te brengen. Het was voor ons allebei goed om elkaar voor het slapen gaan nog even te zien.

Ik heb die nacht redelijk geslapen en voelde me ’s ochtends eigenlijk best ok. Dit werd door de chirurg bij de controle later die ochtend bevestigd. Alles zag er goed uit; geen zwelling of andere rariteiten meer te bekennen en ik kreeg gelukkig groen licht om naar huis te gaan.

Over 2 weken heb ik de eerste controle op de poli. Dan horen we ook de uitslag van het weefselonderzoek, spannend dus. Wat zal het oordeel van de patholoog zijn? Ondanks de positieve woorden van de arts blijft de angst namelijk toch nog ergens sluimeren. Ik wil echter niet 10 jaar lang in angst blijven leven en ga eraan werken om de angst met hoop en vertrouwen te kunnen verslaan.

De komende 2 weken moet ik mijn arm rust geven, en mijzelf ook. Dokters voorschrift. Daarna mag ik mijn arm hopelijk langzaam steeds iets meer gaan belasten. Nu alleen nog leren om mijzelf ook echt die broodnodige rust en de tijd om lichamelijk en geestelijk te herstellen te gunnen. En Henk? Die zal zichzelf iets meer moeten zien te redden. De mantelzorger heeft even een kleine, verplichte, pauze……

Angst

Angst is een raar iets. Al bijna 4 jaar lang zie ik vanaf de zijlijn wat angst met Henk doet. Maar zelf ervaren, deed ik het natuurlijk niet. Sinds ik bijna 2 weken geleden de diagnose kreeg, voel ik echter wel zelf, iedere dag, de enorme impact van angst. Sorry mijn liefste dat ik dit al die tijd onvoldoende heb kunnen zien en misschien wel te veel heb willen bagatelliseren. Ik dacht dat ik het begreep, maar besef nu pas dat ik het nooit heb kunnen begrijpen. Ik hoop dat ik je met mijn onwetendheid niet onbedoeld gekwetst heb.

Sinds ik zelf ervaar wat angst allemaal doet, heb ik met terugwerkende kracht tig keer meer respect voor Henk dan ik al die jaren hiervoor al had. Angst zit niet alleen in je hoofd. Het zit in je lijf, in je geur, in je smaak en in je zicht. Angst houdt zich soms schuil op de achtergrond, maar is altijd aanwezig. Ik hoef soms maar iets te lezen of te horen en boem, angst staat levensgroot voor mijn neus en het piekeren is (bijna) niet meer te stoppen.

Henk denkt al zijn hele leven in “wat als” scenario’s. Sinds zijn herseninfarct blijft “wat als…” steeds meer als een vicieuze cirkel door zijn hoofd spoken. De ene “wat als” is nog niet ingevuld of de volgende staat al klaar. Ik had dat zelf soms ook wel, maar verder dan 1 of 2 scenario’s kwam ik meestal niet. Ik vond het dan ook bijzonder – en soms ook bijzonder moeilijk – om te zien hoe ver Henk daar de afgelopen 4 jaar in kon gaan. En ik heb hem regelmatig gevraagd of hij niet even kon stoppen met dat “wat als” denken.

Nu weet ik dat ik daarmee iets onmogelijks van hem vroeg. Ik betrap me er namelijk op dat ook ik steeds beter word in “wat als” denken. En het gekke is dat ik er niet eens moeite voor hoef te doen. Het kost juist heel veel kracht om de cirkel van gedachten te stoppen en een beetje rust in mijn hoofd te brengen.

En de angst zit niet alleen in mijn hoofd. Het zit ook in mijn lijf, dat 24/7 “aan” staat, klaar om te vechten of te vluchten. Mijn spieren zijn gespannen, ik ben continue alert, beducht op …….., ja op wat eigenlijk? Ik heb geen rust in mijn donder, spring geregeld op van de bank, al is het maar om een rondje door de kamer te lopen of “even” een paar keer de trap op en neer te rennen. Mijn bloeddruk zal waarschijnlijk sky high zijn, om over mijn adrenalineniveau maar te zwijgen.

Ik voel pijntjes die er eerst niet waren. Pijntjes die ik rationeel kan verklaren uit de gespannen toestand van mijn lichaam, maar die emotioneel een versterkend effect hebben op de stress. En ik ben super alert op alles dat afwijkt van “normaal” of van wat ik gewend ben of verwacht had.

Net als bij Henk concentreert ook mijn angst zich primair rondom 2 thema’s: angst voor mijn herstel en angst voor de toekomst. Daar bovenop komt de zorg om en voor elkaar. Ik voel dat de angst een gevoel van eenzaamheid dreigt op te wekken. Er zijn genoeg lieve mensen die er voor me zijn, die aan mij denken, voor mij bidden, naar mij willen luisteren en met mij meeleven. Zij kunnen echter niet voelen wat ik voel. Zij kunnen niet denken wat ik denk. Misschien zijn ook zij bang, voor mij of om mij, voor Henk of om Henk, maar hun angst is niet mijn angst. Net zoals mijn angst niet hun angst is.

Steeds meer valt bij mij het kwartje en steeds meer komt het besef hoe Henk de afgelopen 4 jaar ervaren moet hebben. Gevangen als hij was – en is – in een net vol angst. En ineens weet ik het zeker: als we die ellendige angst onder controle kunnen krijgen, dan heeft ook Henk veel minder last van pijntjes, zal zijn hand veel minder gespannen zijn én een stuk beter gaan functioneren.

Is onze angst dan alleen meer irreëel? Bestaat onze angst alleen in ons hoofd en in onze verbeelding? Nee, zeker niet. Een deel van onze angst is meer dan terecht. Denk bijvoorbeeld maar aan de mogelijke gevolgen van het afschalen van de zorg. Iets waar wij geen van beiden invloed op uit kunnen oefenen, maar mogelijk wel last van kunnen ondervinden.

Lijdzaam afwachten kan ik echter niet. En, zoals Henk altijd zegt, “niets doen is geen optie”. Voor de komende periode heb ik mijzelf daarom een nieuwe missie gegeven. Ik heb besloten om mijn angst met open vizier tegemoet te treden. Ik hoop er op deze manier voor te zorgen dat mijn angst niet gaat (over)heersen. En ik hoop gaandeweg te kunnen leren om mijn angst te bedwingen, al is het maar een beetje.

Een raar soort niemandsland

Sinds het telefoontje van afgelopen vrijdag met de mammacare verpleegkundige reis ik door een raar soort niemandsland. Ik voel de opluchting van “geen uitzaaiingen”, en voel tegelijk naast heel veel stress ook een enorme angst. Ik heb nog steeds die agressieve tumor in mijn lijf, maar voel me verder gezond en super fit. Ik nam sinds afgelopen maart al wat voorzorgsmaatregelen in acht, maar corona klonk toch altijd als een ver van mijn bed show. Nu vind ik mijzelf echter al om 7:15 uur (!) tijdens het rustige uurtje met mondkapje op in de AH terug om boodschappen te doen. En de sportschool, altijd mijn beste uitlaatklep, voelt ineens als een niet meer zo veilige omgeving.

Als ik een metafoor moet bedenken, dan voelt het een beetje alsof ik in het voorste karretje van een achtbaan zit. De top is in zicht, maar nog niet bereikt, de afdeling nog lang niet begonnen en de eindstreep onzichtbaar en mijlenver weg. Tot overmaat van ramp is er een technisch defect, waardoor het karretje halverwege de rit omhoog tot stilstand is gekomen. Ik knijp en knijp in de veiligheidsstang, mijn knokkels worden wit, mijn handen verkrampen. Ik houd mijn ogen stijf dicht van angst, gluur af en toe even tussen mijn wimpers door, werp een snelle blik op het landschap om mij heen, maar durf niet echt ver vooruit te kijken.

In gedachten tel ik op mijn vingers na wat we in 1,5 week tijd te weten zijn gekomen. Mijn knobbeltje is een pleiomorf liposarcoom, een agressieve kwaadaardige tumor die ook nog eens vrij zeldzaam blijkt te zijn. De tumor is ongeveer 1,8 cm groot en zit deels in mijn borstspier. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen in mijn longen zijn gevonden, waardoor er kans is op genezing.

De oncologisch chirurg van het Maasstad Ziekenhuis heeft inmiddels contact gehad met één van de artsen van het expertiscentrum voor wekedelensarcomen van het Erasmus MC. Deze laatste arts heeft in de mailwisseling geschreven “stuur deze patiënt maar door”. En dus wacht ik nu op een afspraak op de poli in het EMC. Ik hoop – en verwacht – dat ook het EMC de vaart er in zal houden, ik snel terecht kan en ik geen last zal hebben van het verder afschalen van de zorg. Gelukkig worden alle onderzoeken en het beeldmateriaal van CT en MRI naar het EMC gestuurd en kan op basis daarvan het behandelplan opgesteld worden. Normale route in het protocol voor sarcomen is eerst bestralen (gemiddeld zo’n 25 keer), en daarna opereren. Waarbij de operatie “radicaal” moet zijn, ofwel: de tumor moet met (zeer) ruime marge verwijderd worden

Ik probeer niet steeds naar een stipje op de horizon ergens in het behandeltraject te kijken. Ik probeer bij het nu, of in ieder geval bij vandaag, te blijven. Helaas lukt dat lang niet altijd. Gelukkig heb ik afleiding van mijn werk, hoewel focus en concentratie zomaar ineens een “dingetje” kunnen zijn. En gelukkig heb ik wel de rust om een boek te lezen, geen uren achter elkaar, maar net genoeg om even te kunnen vluchten in een niet bestaande papieren wereld.

Henk houdt zich goed, al ligt overprikkeling dagelijks op de loer. De cocktail van angst en stress komt tot uiting in grotere en kleinere paniekaanvallen. Die paniekaanvallen zijn voor mij nooit makkelijk geweest, maar vragen nu van mij extra energie. Ik probeer er ook nu voor hem te zijn als hij mij nodig heeft, hem te troosten als hij verdriet heeft, hem gerust te stellen als hij in paniek is. Ik denk dat ik hier ondanks al mijn eigen emoties nog steeds best goed in ben. Het mooie is dat het Henk steeds vaker lijkt te lukken om even uit zijn NAH bubbel te stappen en er voor mij te zijn. Maar toch….. voert dat stomme NAH ook in deze fase van ons leven als extra complicerende factor soms net iets te vaak de boventoon.

Lichtpuntje tijdens het wachten

Vrijdag 2 oktober 2020

En dan moet je wachten, in mijn gevoel zelfs eindeloos lang wachten. Hoewel het ziekenhuis er echt vaart achter zet en ik dinsdag “al” een vervolg afspraak met de oncologisch chirurg heb. En dat is “al” een week na de diagnose en “maar” 1,5 week na de eerste afspraak op de mammapoli, de punctie en de biopsie. Maar jongens, wat duurt een week nu ineens lang! De tijd kruipt voorbij en seconden lijken wel uren te duren.

Ook de aanvullende onderzoeken zijn met een enorme voortvarendheid ingepland: het laatste gaatje op de MRI van gisteren was voor mij. Voor de CT is vanochtend zelfs uitgeweken naar de SEH omdat er op de afdeling radiologie deze week geen plek meer was. Hoewel ik blij ben met de haast, verhoogt het tegelijk de mate van urgentie. Als dan ook de medewerkers op de SEH zeer verbaasd zijn dat ik via de poli naar hen verwezen ben voor een CT, dan realiseer ik me eens te meer dat dit geen gewone handelwijze is. Niet gek dus dat mijn angst alleen maar groter wordt.

Ik doe mijn best om de tijd op een goede, positieve, manier te doden en de angst en doemscenario’s niet de overhand te laten krijgen. Dit lukt het ene moment beter dan het andere moment. Vooral de onzekerheid, het niet weten of ik überhaupt een kans op genezing krijg, is killing. Als ik eenmaal weet wat de opties zijn, kan ik me daar op gaan richten. En kan ik kracht gaan verzamelen voor het grootste gevecht van (en voor) mijn leven. Ik weet nog niet hoe of waar ik die kracht ga vinden. Maar ik weet wel dat die kracht er is, ergens, waar dan ook. En dat ik ‘m zal vinden!

Henk heeft de afgelopen dagen meerdere keren gevraagd wat er in mijn hoofd omgaat. Hij vindt mij zo kalm en zo gelaten. Henk huilt inderdaad vaker dan ik. Maar dat komt ook door zijn NAH. Ik slik mijn emoties in, dat heb ik altijd al gedaan. Maar wie goed kijkt, ziet wel degelijk het verdriet en de angst in mijn ogen. Heel af en toe knalt de druk even van de ketel en komen ook bij mij de tranen.

Ik probeer Henk zo goed mogelijk uit te leggen wat er door mijn hoofd spookt en waar ik aan denk. Maar de gedachten wisselen zich zo snel af en razen met zo’n tempo door mij heen dat ik ze soms zelf maar met moeite vast kan pakken. Laat staan dat ik ze onder woorden kan brengen. Laat staan dat ik de juiste woorden kan vinden.

Op de momenten dat het ons lukt om gevoelens, gedachten en woorden te delen, zijn de gesprekken emotioneel, intens en vol liefde voor elkaar. Op de momenten dat het ons niet lukt, is de toon van onze woorden soms wat geïrriteerd, vertroebeld als we zijn door onze angst en ons verdriet. Juist op die momenten laat ook NAH zich zien, als extra complicerende factor in een toch al ingewikkeld geheel.

We houden elkaar letterlijk en figuurlijk nog steeds stevig vast. Henk heeft mij nodig. Maar ik hem nu ook! Gelukkig heeft Henk ergens in die brei van NAH een nieuwe bron van kracht aan weten te boren en kan hij er nu het nodig is ook voor mij zijn.

Zaterdag 3 oktober 2020

Ik was gisteren tot hier gekomen met het schrijven van dit blog en toen werd ik gebeld door de mammacare verpleegkundige met de mooie woorden dat er op de CT scan geen uitzaaiingen waren gevonden. Die lieve schat had vlak voor het weekend nog even in mijn dossier gekeken of de uitslag van de CT scan toevallig al bekend was. Toen dat zo bleek te zijn, heeft ze gelijk de telefoon gepakt om mij even te bellen. En daar ben ik haar zo onwijs dankbaar voor! Nu stap ik dinsdag toch met een heel ander gevoel bij de arts naar binnen…..

Met haar woorden viel er gisteren letterlijk een loden last van onze schouders af. Er kan nu namelijk een behandeling starten die gericht is op genezing. En dat klinkt Henk en mij natuurlijk als muziek in de oren….

Een nieuwe rollercoaster

De dreun ebt nog na….

Helaas hebben Henk en ik gisteren een slechte uitslag van de biopsie moeten verwerken. Ik kan er met mijn hoofd nog steeds niet bij dat het meest bizarre scenario werkelijkheid wordt. Sinds gisterenmiddag draagt mijn knobbel namelijk het label weke delen tumor.

Waarschijnlijk is het een liposarcoom, ontstaan uit vetcellen. Maar zelfs dat is nog niet zeker en moet nog nader onderzocht en met een expert uit het EMC besproken worden. Dit soort tumoren komen namelijk niet zo heel veel voor.

Ook de mate van agressiviteit moet nog nader onderzocht en vastgesteld worden, maar hoogstwaarschijnlijk is het een agressief type. Heb ik weer…. uniek en agressief tegelijk. Ik was liever “lief en doorsnee” gebleven.

Donderdagochtend krijg ik een MRI, gericht op het nog beter in beeld brengen van de tumor. Vrijdagochtend volgt er dan nog een CT om te kijken of er uitzaaiingen zijn in de longen. En dan mag ik me dinsdagmiddag met knikkende knieën en klotsende oksels melden bij de oncologisch chirurg voor de uitslag. In de tussentijd is er dan al overleg geweest met de specialisten van het expertise centrum voor weke delen kanker in het EMC.

Als er geen uitzaaiingen gevonden worden, dan is behandeling gericht op genezing en bestaat het behandelplan uit een operatie om de tumor te verwijderen en bestralingen. Als er wel uitzaaiingen zijn, dan wordt het scenario een stuk onzekerder. Behandeling kan dan nog steeds bestaan uit een operatie en/of bestralingen en/of chemo, maar chemo lijkt dan de eerste optie te worden. Genezing is in dat geval naar verwachting niet meer mogelijk.

Mijn houvast is de uitspraak van de arts die op basis van de haar tot gisteren bekende feiten denkt dat er een grote kans is dat het operabel is. Aan ieder ander scenario durf ik op dit moment nog niet te denken, hoewel de doemscenario’s samen met een grote zorg voor Henk natuurlijk wel door mijn hoofd spoken.

Hoe het nu met ons gaat? Zwaar “k” natuurlijk. Het is gewoon f$%#ing ongelooflijk dat onze wereld na bijna 4 jaar opnieuw op zijn grondvesten trilt, dat alle houvast voor de 2e keer in zo korte tijd verdwenen lijkt. NAH was de afgelopen jaren bij vlagen al knap lastig. De combi NAH en kanker wordt zowel voor Henk als voor mij een nieuwe uitdaging om “U” tegen te zeggen. Weer staan we aan de vooravond van het gevecht van ons leven. Maar samen zijn we sterk, al ruim 14 jaar lang. NAH kreeg ons niet klein. Dus dat gaan we liposarcoom of welk etiketje er de komende dagen ook opgeplakt wordt ook niet laten doen!

De onzekerheid is weliswaar killing, maar we doen ons best om sterk te zijn, voor onszelf maar zeker ook voor elkaar. We hebben allebei de houvast van een sterke arm van de ander nodig. Meestal gaat dat goed. Maar gisterenavond werd het ons allebei tegelijk even te veel. Ook dat mag, ook dat moet.

Een nieuw gevecht…..

“You never know how strong you are, untill being strong is the only choice you have” – Bob Marley

Ik ben in de afgelopen jaren regelmatig verrast door mijn eigen kracht en weerbaarheid. Soms moest het uit mijn tenen komen, soms moest ik heel lang zoeken, maar iedere keer vond ik toch weer ergens diep van binnen een nieuwe bron van kracht.

Na een kleine 4 jaar wondere wereld van NAH was ik daardoor bijna gaan denken dat niets ter wereld mij nog omver zou kunnen blazen. Bijna…. Want toen werd het donderdag 24 september 2020 en belanden wij in een nieuwe orkaan van ongekende omvang.

Een paar weken eerder had ik een rond/ovaal knobbeltje gevoeld, op een “rare” plek in mijn lichaam: tussen mijn borst en mijn sleutelbeen, ter hoogte van mijn borstspier. En hoewel er een “familiare aanleg” voor borstkanker bestaat, gingen er op dat moment nog geen alarmbellen rinkelen. Ik had die week veel en fanatiek gesport en dacht, misschien naïef, dat mijn spier wat tegengas gaf.

Een week of 3 later zat het knobbeltje er echter nog steeds. Dat gaf onrust en dus belde ik mijn huisarts. Haar vertelde ik afgelopen dinsdag mijn verhaal. Zij dacht dat het een “gewone huis-tuin-en-keuken” lymfeklier was, maar stuurde mij voor de zekerheid toch door naar de mammapoli voor verder onderzoek. Donderdagochtend stapte ik daarom zonder al te grote zorgen in mijn uppie bij dr Pieters de spreekkamer in. Ook bij haar gingen er geen alarmbellen af.

Wel stuurde ze me door naar de afdeling radiologie voor het maken van een mammografie en een echografie. Die zijn een jaar geleden ook gemaakt, dus ze pasten in mijn idee mooi in mijn rijtje van jaarlijkse controle.

Op de mammografie kregen ze het knobbeltje niet in beeld; daar zit het simpelweg te hoog voor. De echo zou dus uitsluitsel moeten geven. En hoewel het knobbeltje mooie rechte wanden heeft (visualiseer de vorm van een american football), en op het oog alle schijn had dat het goedaardig was, kon de radioloog dit laatste niet met 100% zekerheid zeggen. Om ook de laatste 2-3% zekerheid te krijgen, heeft hij een punctie gedaan. De uitslag hiervan zou ongeveer 5 kwartier op zich laten wachten.

Henk was inmiddels klaar met zijn afspraak bij het NAH Expertise Centrum, tegenover het ziekenhuis, en was naar mij toegekomen. Het wachten voelde langzaam zenuwslopend, vooral omdat 5 kwartier als snel 1,5 uur werd, 1 uur en 3 kwartier werd en we pas na bijna 2 uur wachten bij dr Pieters binnen werden geroepen.

De atmosfeer in de kamer was anders dan eerder die ochtend en haar boodschap was totaal niet wat ik had verwacht. In de punctie zijn cellen gevonden die de patholoog niet vertrouwt en die waarschijnlijk kwaadaardig zijn. Dat op zich was al een grote schrik. Maar de bom sloeg pas echt in bij haar volgende woorden: de cellen die gevonden zijn, lijken op longkanker. Sinds dat moment blijven er een aantal zaken door mijn hoofd spoken. Één daarvan is ongeloof, ik ben namelijk een levenslange fervente niet-roker. Een ander spook brengt zorgen om en voor Henk. Een derde spook heet “uitgezaaid”. En vooral die laatste laat zich maar moeilijk verjagen.

Ook de artsen hadden deze uitslag niet verwacht. Het klopt ook niet bij het beeld dat ze zien als ze naar mij, een ogenschijnlijk gezonde en fitte 50-er, kijken. Om meer zekerheid te krijgen over de aard en herkomst van het knobbeltje is er donderdagmiddag een biopsie gemaakt en daar krijg ik dinsdag (of als het tegen zit woensdag) de uitslag van. Henk en ik hebben dus nog een aantal dagen vol spanning, zorgen en onzekerheid voor de boeg.

Vrijdagochtend heb ik in mijn patiëntendossier het verslag van de patholoog gelezen. Het bericht van donderdag wilde maar niet landen. Dit kon toch niet over mij gaan? Ik moest dus gewoon met eigen ogen zijn terugkoppeling zien. Hij schrijft over een beeld dat zeer verdacht is voor (niet-kleincellige) longkanker. Maar ook dat weke delen kanker wordt overwogen. Al met al berichten die ons reden geven tot grote zorg.

Henk en ik hebben elkaar sinds donderdag al meerdere keren stevig vastgehouden, ongeloof en een bizar gevoel van onwerkelijkheid overheersen. De rollen zijn ineens omgedraaid: Henk steunt en troost mij en spreekt mij moed en vertrouwen in.

Het besef dat dit echt over mij gaat, wil ook een paar dagen later nog steeds niet landen. Ik ben bang, natuurlijk ben ik bang, maar ik ga de komende dagen al mijn moed en kracht verzamelen om een nu nog onbekend gevecht aan te gaan…. En ik ga straks alles doen wat in mijn macht ligt om het monster in mijn lichaam te verslaan…. Ik kan, ik wil, ik mag Henk namelijk niet alleen laten in de wondere wereld van NAH.

De NAH trein dendert door

Het is lang geleden dat ik een blog geschreven heb, veel te lang geleden zelfs. Een raar soort mix van een writer’s block aan de ene kant en over elkaar buitelende letters en emoties aan de andere kant leidden tot deze lange radiostilte. In mijn hoofd dansten genoeg woorden, maar het lukte me niet om er een samenhangend verhaal van te maken. En ik was er denk ik ook (nog) niet klaar voor om sommige dingen aan dit “papier” toe te vertrouwen.

De eerste helft van 2020 bracht ons vele dieptepunten, kraterdiepe dalen, en af en toe een klein bergtopje waar de zon scheen en het leven ons mooi en gelukkig toe wist te lachen. Voor Henk blijkt ons plekje in Spijkenisse een schot in de roos te zijn: terug op bekende, veilige bodem is hij niet bang meer om de deur uit te gaan. Hij stapt vol vertrouwen in de auto en heeft met fysio, handtherapie en personal training een nieuw ritme gevonden. Hij is blij dat we eerder dit jaar contact opgenomen hebben met Elmar Bouwer van Good Life for All: zijn trainingen brengen Henk – net als destijds die van Bart – precies wat hij zoekt (én nodig heeft).

Tijdens de weken waarin Nederland bijna geheel tot stilstand kwam door “coronahtaine”, ging Henk’s trainings- en therapieprogramma gewoon door, dankzij beeldbellen en soms een beetje hulp van mij. Frankrijk zette Henk lichamelijk op achterstand, maar stapje voor stapje wordt deze achterstand ingelopen. Ik zie hoeveel moeite dit kost, niet alleen fysiek, maar zeker ook emotioneel, en ben enorm trots op Henk dat hij iedere keer opnieuw de kracht vindt om te blijven vechten.

Emotioneel is Henk dit jaar weer iets sterker geworden. Hij is niet meer bang om naar buiten te gaan of alleen thuis te zijn. Depressieve gedachten, de angst voor herstel en de angst voor de toekomst blijven echter nog steeds zijn leven beheersen. Het traject dat Henk hiervoor bij het NAH Expertise Centrum is gestart, brengt helaas nog geen verbetering. Voor Henk voelt het leven uitzichtloos en hij zegt – veel vaker dan mij lief is – dat hij op 3 december 2016 beter had kunnen sterven. Gelukkig heeft hij geen echte doodswens (al klinken zijn uitspraken voor mij meestal wel zo) en wil hij echt wel blijven leven. Waarom dan toch die stellige overtuiging dat je bij een CVA beter niet medisch in kunt grijpen? Simpel: doodgaan voelt voor Henk als dé uitweg uit een leven vol (lichamelijke) pijn, (on)zichtbare beperkingen en (neuro)vermoeidheid. Al deze ellende had hij zichzelf, maar ook mij, graag willen besparen.

Leven met NAH is niet makkelijk. Ik heb me heel lang tegen deze woorden verzet. Ze voelden als verraad naar Henk toe. Alsof ik hem er tekort mee zou doen, alsof ik hem met deze woorden af zou vallen, iets heel lelijks over hem zou zeggen, schrijven of denken. Het heeft lang geduurd, maar uiteindelijk kwam bij mij het besef dat ik juist mijzelf tekort deed door mijn verdriet, mijn verlies, mijn angsten en mijn rouw in te slikken. Ik schreeuw het nog steeds niet van de daken, maar soms, heel af en toe, deel ik er een stukje van met mensen die heel dicht bij mij staan. Bij hen zijn mijn woorden veilig, én bij hen doe ik Henk er geen kwaad mee.

Ik rouw om verloren dromen, om alles wat Henk op 3 december 2016 kwijt is geraakt en heb tegelijk ook verdriet om de impact van zijn NAH op mijn eigen leven en ons leven samen. Waar heel Nederland steeds meer moeite kreeg met de quarantaine en andere coronanoodmaatregelen, merkten wij er in ons dagelijkse leven eigenlijk maar bar weinig van. Ok, ik werkte thuis in plaats van op kantoor en ook (fysio)therapie, personal training en “de sportschool” werden digitaal naar ons huis verplaatst. Maar verder veranderde er voor ons niet zo veel. En juist daardoor ging ik voor het eerst écht zien hoe klein en beperkt ons leven in 3 jaar tijd is geworden. En dat deed pijn!

Ik vocht hard met – en soms tegen – mijn gevoel van verlies en vond voor mijzelf een weg in onze nieuwe werkelijkheid. Ik leerde zien dat ons plekje in Spijkenisse ook mij veel te bieden heeft: natuur, rust én stilte om de hoek, maar ook supermarkt, bakker en drogist op loopafstand. Ik ging inzien dat mijn heimwee naar Frankrijk op 2 manieren gevoed wordt: ik mis niet alleen onze fijne plek, buren en vrienden, maar ook de (toekomst)droom die we erbij hadden. Ik bouwde steen voor steen een nieuw leven op, vond een mooie HR uitdaging bij Directzorg, bleef schrijven als de verliescoach en ging weer fanatiek sporten bij “onze” club in Barendrecht.

Zo hebben we ieder voor zich een lange weg afgelegd om te komen waar we nu staan. We hebben ons gevestigd op een plek die steeds meer “thuis” begint te worden. We verliezen elkaar nooit uit het oog en reizen het grootste deel van onze tijd samen, hand-in-hand, door de wondere wereld van NAH. En hoe moeilijk, verdrietig, zwaar en eenzaam deze rit soms ook is, samen vinden we steeds weer de kracht om onze reis te vervolgen.