En dan komt alles in een paar dagen tijd ineens in een enorme stroomversnelling…… Maar laat ik niet op zaken vooruitlopen en deze blog beginnen bij het begin.
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak met de oncologisch chirurg van het Erasmus MC. In een gesprek van bijna een uur nam ze Henk en mij mee door de diagnose, de herbeoordeling van de MRI en de CT door radiologen van het EMC, haar prognose en het plan van aanpak.
Op basis van de nu bekende gegevens, en gerekend met de meest negatieve scenario’s, zijn mijn prognoses eigenlijk best heel goed. Ik realiseer me dat prognoses maar getallen zijn, en dat ieder mens uniek is, maar de genoemde getallen geven Henk en mij voor nu wel een stuk rust. En die rust hebben we allebei heel hard nodig.
Omdat de prognoses zo goed zijn, is er met bestralingen maar marginaal winst te behalen. Hooguit 1 of 2%. Terwijl er wel veel bijwerkingen aan kleven en het veel kapot kan maken. De arts kiest daarom vooralsnog alleen voor een operatie. Ze wil de mogelijkheid om te bestralen achter de hand houden voor het geval dat de tumor binnen een aantal jaar na de operatie toch lokaal terugkomt. Een 2e keer bestralen kan namelijk wel, maar niet heel makkelijk, en alleen met allemaal extra toeters en bellen.
Het kan natuurlijk altijd nog zo zijn dat de patholoog na de operatie minder positief nieuws heeft dan nu verwacht wordt. Hij kan bijvoorbeeld “rare” dingen in de tumor of het omliggende weefsel vinden. Zijn conclusie zou af kunnen wijken van de uitslag van de biopsie. Of misschien blijkt dat de tumor toch niet voldoende ruim verwijderd is. Als dat zo is, dan zullen er na de operatie alsnog bestralingen moeten volgen. Laten we hopen dat dat niet hoeft en we bij de eerste controle na de operatie geen verrassende uitslagen zullen horen!
Hoewel de zwartste scenario’s na deze afspraak een klein beetje bedwongen waren, waren Henk ik natuurlijk wel danig onder de indruk van alles wat we gehoord hebben en van wat ons nog te wachten staat. Het moest allemaal nog indalen; niet alleen de weg naar beter worden, maar ook de diagnose zelf leek nog steeds niet echt te landen.
Het was dinsdag voor mij ook behoorlijk confronterend om een gebouw in te moeten lopen waar met grote letters “Erasmus MC Kanker Centrum” op de gevel staat. Het was onwerkelijk om mijn arts te horen vertellen dat ze er voor zou zorgen om niet alleen oncologisch verantwoord maar ook cosmetisch zo mooi mogelijk te opereren. Ik denk dat ik haar daar ooit dankbaar voor zal zijn, maar op dat moment kon ik me echt niet druk maken over een litteken of een deuk(je) in mijn lijf. Die tumor moest er zo snel mogelijk uit, de rest kon me gestolen worden.
Ze vertelde verder dat de operatie maar een uur zou duren (67 minuten om precies te zijn) en dat ik binnen nu en 6 weken opgeroepen zou worden. Ik had toen nooit durven dromen dat ik 2 dagen later (!) al een telefoontje uit het ziekenhuis zou krijgen. Er was vrijdagochtend onverwacht een operatie gevallen en de arts wilde dit plekje graag aan mij toebedelen. Zou ik me vrijdag om 7:15 uur willen melden? Dan zou ik om 8 uur geopereerd worden en rond 9 uur alles achter de rug hebben. Natuurlijk was hierop maar 1 antwoord mogelijk: een enigszins verbouwereerd, maar tegelijk ook heel gedecideerd “ja, natuurlijk!”.
En zo zaten Henk en ik vrijdagochtend om half 7 in de auto richting het EMC. Het plan was dat ik, net als de patiënt die oorspronkelijk geopereerd zou worden, op de dagbehandeling opgenomen zou worden. Er was voor de zekerheid echter ook een bed gereserveerd in de kliniek, zodat ik indien nodig een nachtje zou kunnen blijven.
Vanwege zijn NAH was er voor Henk een uitzondering gemaakt, waardoor hij bij de opname mocht zijn en mee mocht naar mijn kamer. Daar ging alles in razend tempo en voor ik met mijn ogen kon knipperen lag ik al op een bed in de lift op weg naar de OK op de 6e etage. Stuiterend van de zenuwen, dat dan weer wel.
Rond 9 uur was alles achter de rug en belde de chirurg zelf naar Henk om te vertellen dat de operatie goed was gegaan en het liposarcoom was verwijderd. Bijzonder lief van haar! Ik voelde me toen ik een beetje wakker was geworden uit de narcose niet helemaal top, maar was gelukkig lang niet zo misselijk als ik gevreesd en eerder meegemaakt had. Ze hadden me volgestopt met alle mogelijke anti-misselijkheid medicijnen, en dat merkte ik!
Henk en ik waren blij dat het achter de rug was en ik fantaseerde al voorzichtig over ’s avonds lekker thuis in mijn eigen bed slapen. Tot ik ineens voelde dat mijn huid rondom het litteken ging trekken en strak ging staan. Ik kreeg ook steeds meer pijn. Toen ik voorzichtig mijn linkerhand op het litteken legde, schrok ik van de enorme zwelling die ik daar voelde. Toch maar even de verpleegkundige erbij roepen dus. Zij belde gelijk met de arts. En zo werd ik voor ik het wist voor de 2e keer naar de OK gebracht, weer narcose, weer onder het mes. Dat stond niet in de planning en bracht grote schrik, bij mij, maar vooral ook bij Henk.
Na 2 operaties op 1 dag moest ik ter controle toch echt een nachtje blijven. Ik kreeg een ruime eenpersoonskamer op de 11e verdieping met fascinerend uitzicht over het centrum van Rotterdam. De chirurg had Henk ook dit keer direct na de operatie weer gebeld om hem gerust te stellen en te vertellen dat alles ook nu weer goed was gegaan. Door alle angst, commotie en schrik voelde hij zich niet fit genoeg om nog een keer naar het ziekenhuis te rijden. Gelukkig was daar reddende engel Astrid, die zo lief was om Henk ’s avonds toch nog even – en voor mij geheel onverwacht – naar mij toe te brengen. Het was voor ons allebei goed om elkaar voor het slapen gaan nog even te zien.
Ik heb die nacht redelijk geslapen en voelde me ’s ochtends eigenlijk best ok. Dit werd door de chirurg bij de controle later die ochtend bevestigd. Alles zag er goed uit; geen zwelling of andere rariteiten meer te bekennen en ik kreeg gelukkig groen licht om naar huis te gaan.
Over 2 weken heb ik de eerste controle op de poli. Dan horen we ook de uitslag van het weefselonderzoek, spannend dus. Wat zal het oordeel van de patholoog zijn? Ondanks de positieve woorden van de arts blijft de angst namelijk toch nog ergens sluimeren. Ik wil echter niet 10 jaar lang in angst blijven leven en ga eraan werken om de angst met hoop en vertrouwen te kunnen verslaan.
De komende 2 weken moet ik mijn arm rust geven, en mijzelf ook. Dokters voorschrift. Daarna mag ik mijn arm hopelijk langzaam steeds iets meer gaan belasten. Nu alleen nog leren om mijzelf ook echt die broodnodige rust en de tijd om lichamelijk en geestelijk te herstellen te gunnen. En Henk? Die zal zichzelf iets meer moeten zien te redden. De mantelzorger heeft even een kleine, verplichte, pauze……