Lief zijn voor jezelf

Na Henk’s herseninfarct ben ik lid geworden van een aantal “NAH-partner” groepen op Facebook. Ik vond – en vind – daar voor mijzelf een feest van (h)erkenning. Zoveel verhalen die mijn verhaal hadden kunnen zijn. Zoveel overeenkomsten, maar natuurlijk ook minstens zoveel verschillen. Ik vind er al ruim 5,5 jaar lang begrip, advies, waardevolle tips en steun.

Een gevleugelde uitspraak in één van de groepen is “ZGVJ” ofwel: Zorg Goed Voor Jezelf. Zelfzorg is voor iedereen natuurlijk belangrijk, maar des te meer als aandacht en zorg min of meer automatisch naar de ander uitgaan. Om eerlijk te zijn ben ik niet zo goed in dat hele ZGVJ en soms vind ik het zelfs verrekt lastig. Ik weet met mijn hoofd dat ik alleen goed voor Henk kan blijven zorgen, als ik ook (en misschien moet ik hier zelfs wel schrijven “eerst”) goed voor mijzelf zorg. De praktijk blijkt soms weerbarstiger.

Doordat ik nou eenmaal ben zoals ik ben, denk ik namelijk eerst aan Henk en dan pas aan mijzelf. Daardoor gaat zorgen voor Henk mij net wat beter af dan zorgen voor mijzelf. Dat was overigens al zo voor Henk’s herseninfarct. De wondere wereld van NAH doet hier voor het gemak alleen nog een extra schepje bovenop.

Vanuit mijn omgeving hoorde ik de afgelopen jaren vaak uitspraken als “denk ook aan jezelf, El”. Of “jij bent er ook nog”. Of “cijfer jezelf niet weg voor Henk”. Zelf voelde ik dat echter nooit zo. Wel merkte ik dat ik steeds een beetje minder blij werd, net wat minder energie kreeg en soms zelfs ronduit kribbig deed tegen Henk.

Het werd dus tijd voor (zelf)reflectie en bezinning. Wat maakt mij blij? Wat geeft mij energie? Wat betekent ZGVJ voor mij en hoe kan en wil ik daar invulling aan geven? Het antwoord bleek simpeler dan gedacht. Ik had nieuwe dromen nodig! Dit keer niet over een huis en een leven samen met Henk in Frankrijk, maar, “iets” van en voor mijzelf, om over te filosoferen, over na te denken en stap voor stap naar toe te werken.

Hmm ok, maar wat dan? Het moet immers allemaal wel passen bij mijn werk als HR Manager. Daar wil ik namelijk absoluut niet mee stoppen. Het is simpelweg veel te leuk om op te geven. Mijn gedachten en ideeën schoten in het begin alle kanten op. Pas toen ik een blanco vel papier pakte, benoemde waar ik goed in ben, waar mijn kracht ligt, wat ik leuk vind, en waar mijn energiebronnen zitten, ontstond er een nieuwe droom in mijn hoofd. Een dubbele droom zelfs. En nu sta ik op het punt om te onderzoeken of en zo ja hoe ik die dubbele droom uit kan laten komen om zo een nog completere versie van mijzelf te worden. Ook (of juist) dat is voor mij ZGVJ.

Oh en wat mijn dromen zijn? Niets groots en meeslepends. Dat past namelijk niet bij mij. Wat het dan wel is? Ik wil meer doen met het lesgeven op de sportschool. Ik vind het leuker dan leuk om te doen, krijg er bakken met energie van en durf van mijzelf zelfs te zeggen dat ik er goed in ben. Ik heb mijn ideeën inmiddels gedeeld op onze club in Barendrecht en krijg de kans om vanaf oktober een compleet nieuwe les op het rooster te zetten: TRX Yoga en Stretch. De komende maand duik ik met mijn hoofd in de “boeken” om nieuwe houdingen en bewegingen te leren om een goede mix te kunnen gaan maken tussen yoga en stretch. Ik heb er nu al zin in! In een volgende blog vertel ik meer over deze en andere sportschool-gerelateerde plannen.

De 2e droom staat echt in de kinderschoenen, en vraagt nog wat denk- en schaafwerk. Maar dat alleen geeft al nieuwe energie! Het wordt een combinatie van doen waar ik goed in ben (HR) en energie halen uit nieuw ontdekte talenten in mijzelf (creativiteit en vormgeving). Het is een leuke puzzel om de woorden “HR”, “tijdsonafhankelijk”, “creativiteit” en “product” op een goede en bij mij passende manier met elkaar te verbinden.

Met de naam EdB-HR en een bijbehorend logo heb ik het laatste stukje van de puzzel al gelegd. De komende tijd ga ik sparren met een paar ondernemers in mijn netwerk om ook de andere stukjes passend te krijgen en mijn ideeën verder uit te werken. Wil je ook met mij meedenken? Let me know!

Mantel-zorgen

Op dé bewuste zaterdag van Henk’s herseninfarct schoot ik direct in de “zorg-en-regel-modus”. Een modus die ik in de jaren die volgden nooit meer los heb kunnen laten. Ondanks al mijn “gezorg en geregel” zie ik Henk niet als iemand die mantelzorg nodig heeft. Misschien sluit ik er onbewust mijn ogen voor, omdat ik in Henk nog steeds de man zie van toen. Wellicht duurde het daarom zo’n 1,5 jaar voor ik mijzelf mantelzorger noemde en voelde met hoeveel “zorgen” dit gepaard gaat.

Het zit niet in mijn aard om veel aandacht te schenken aan “negatieve” zaken die ik toch niet kan veranderen (dat heb ik van mijn vader). Maar vandaag maak ik een uitzondering en schrijf ik juist wel over wat mantelzorgen voor mij soms zo pittig kan maken. Maar ik zou ik niet zijn als ik in deze blog niet eerst ook de mooie dingen van 5,5 jaar mantelzorgen zou benoemen. Mijn balans staat immers niet voor niets nog altijd in het positieve!

Dat ik Henk nog beter heb leren kennen, is voor mij het meest dierbare aan mantelzorgen. Ik hoor verhalen (over “vroeger”) die nieuw voor mij zijn, voel hierdoor kwartjes vallen en kan dingen plaatsen die voorheen een raadsel konden zijn. Ik heb kanten van Henk gezien, die ik niet eerder zo duidelijk zag. En hij overspoelt mij met zo ontzettend veel liefde, dat ik mij niet eerder in mijn leven zo geliefd heb gevoeld.

Terug naar de dag waarop Henk zijn herseninfarct kreeg en ik in de rol stapte van (mantel)zorgen, plannen, organiseren, regelen, helpen, steunen en doen. Ik zorgde bijvoorbeeld voor schone kleding in het ziekenhuis en revalidatiecentrum, ging mee naar ieder gesprek met artsen en behandelaars en regelde van alles voor Henk’s bedrijf. Het regelen en doen van tal van praktische, dagelijkse zaken is sindsdien niet meer gestopt. Een veter strikken, een knoop of rits dichtdoen, deo spuiten, een boterham smeren. Ik denk er niet eens meer bij na. Het is voor mij vanzelfsprekend om hem te helpen. Net zoals ik hem hielp toen hij in Frankrijk zijn kuitbeen brak. Of Henk mij toen ik 12 jaar geleden aan mijn hand geopereerd werd.

Het zijn alle niet-praktische zaken en alle niet-zichtbare zorgen die ik er gratis bij kreeg die voor mij als mantelzorgen voelen. De onuitputtelijke bron van vragen bijvoorbeeld. Waar Henk altijd een antwoord op verwacht. Want “jij bent slim El, jij weet dat”. Juist…… een torenhoog verwachtingspatroon waar ik echt niet altijd aan kan voldoen. Ik noem mijzelf soms half grappend, half serieus Henk’s wandelende wikigoogleclopedie. Maar zelfs deze wikigoogleclopedie heeft niet op al zijn vragen een antwoord.

Ook Henk’s hang naar mijn aandacht en mijn aanwezigheid is niet altijd makkelijk. En voelt soms zelfs wat beklemmend. In één van mijn NAH-partner groepen op Facebook omschreef iemand het ooit als “me and my shadow”. Een schaduw die voor mij overigens ook iets positiefs in zich heeft: voor Henk schijnt op dat moment (letterlijk en figuurlijk) de zon, simpelweg door bij mij te zijn. Maar hoe lief ook, soms hunker ik naar dat rustige, donkere hoekje, alleen voor mijzelf.

De zwaarste ‘last’ zit voor mij echter in het tweede woord in “mantelzorgen”: alle zorgen die mantelzorg en NAH mij brengen. Mijn stoere man die nergens zijn hand voor omdraaide, is bij vlagen een klein, bang jongetje dat voor alles geruststelling bij mij zoekt. Mede daarom waak ik als een havik over zijn welzijn. Ik zie iedere beweging, hoor ieder kuchje, voel iedere zucht. Ik ben reuze alert op tekenen van vermoeidheid en overprikkeling. En dat iedere dag, de hele dag. Of ik nu bij Henk ben, of niet. Of ik werk, sport of met een vriendin een hapje eet. Mijn voelsprieten staan altijd “aan”, afgestemd op Henk, aftastend of hij iets nodig heeft. Ik gun mijzelf maar zelden een moment van rust en ontspanning. En zelfs dan ontspan ik niet echt en blijf ik alert.

Soms is mantelzorgen ook echt een rupsje nooit genoeg, dat vraagt om meer en meer en meer. Meer dan ik op dat moment kan geven. Op andere momenten voelt het eenzaam en alleen. Ik vind het lastig om altijd sterk te moeten zijn, een vuurtoren in de storm, een onwankelbare rots in de branding. Het is pittig om geen onzekerheid te kunnen tonen, geen schouder te hebben om tegenaan te kunnen leunen. geen zorgen te kunnen delen en emoties te moeten doseren. Ook – of juist – dit is voor mij mantelzorgen.

Wat als rouwen blijvend is?

Als ik naar Henk kijk, zie ik nog altijd de man die hij ooit was. Ik zie een man die oogt als Henk, klinkt als Henk, voelt als Henk en ruikt als Henk. Hierdoor zien mijn ogen de Henk 2.0 van vandaag niet. Zij zien gewoon Henk (1.0). Maar als hij beweegt, praat, huilt of lacht, als hij iets doet of ergens mee bezig is, als hij bang, angstig of onzeker is, dan is daar direct het besef dat Henk Henk niet meer is. En bam, dan is daar direct ook de intense pijn van het verdriet en het verlies. De rauwe pijn van de rouw die blijft en die niet meer over gaat.

Mijn ogen, hart en hoofd zien Henk. En tegelijk zien ze Henk niet. Dat is de onzichtbare pijn van levende rouw / levend verlies. Hoogleraar Manu Keirse beschrijft rouw bij levend verlies als volgt: “chronisch verdriet, leed dat permanent aanwezig is. Soms treedt het meer naar de voorgrond, soms speelt het op de achtergrond. Het verdriet, dat onzichtbaar is, dat niemand ziet, blijft voortduren. De omgeving ziet dat na een tijd niet meer, omdat het – in ons geval NAH – niets nieuws meer is.”

Er treedt bij mij continu kortsluiting op tussen mijn ogen die nog steeds (de oude) Henk zien en mijn hoofd dat beter weet. Denken Henk te zien, zorgt er ook voor dat ik hem nog altijd voor vol aanzie. En dat zorgt er vervolgens weer voor dat ik hem regelmatig overvraag. Het zit – ook na 5,5 jaar – nog zo in mijn systeem gebakken dat Henk alles kan, begrijpt en oplost. Dat dat niet meer zo is, brengt iedere keer verdriet en de pijn van verlies. Een rouw die niet meer overgaat. Bij mij én bij Henk.

Mijn verdriet uit zich o.a. in:

  • weinig of soms zelfs niet eten (maar wees gerust ik zorg altijd voor voldoende vezels, vitamines en mineralen);
  • veel en fanatiek sporten (om maar niet te hoeven voelen en bovendien: een moe lijf brengt mij sowieso altijd een leeg hoofd);
  • mijzelf begraven in mijn werk (afleiding zoeken om geen verdriet te voelen);
  • me in mijzelf terugtrekken, rust, leegte en stilte zoeken (op die momenten ben ik niet de beste dochter of vriendin, er is dan simpelweg geen ruimte voor anderen);
  • de natuur opzoeken, veel lopen, wandelen, fotocamera mee (op zoek naar stilte en naar leegte).

Gelukkig komt de rouw in golfbewegingen en zijn er ook momenten van lol en plezier, van genieten en van (klein) geluk. Een dagje met Henk met de Mazda op pad. Samen naar een concert. Gezellig lunchen met mijn ouders. Mooie gesprekken met vrienden. Maar altijd pakt mijn leven ook weer die andere golf, die van verdriet, vaak op een moment waarop ik het niet verwacht. Tijdens een concert van één van mijn favoriete bands bijvoorbeeld zo geraakt worden door de emotie van de muziek dat de tranen over mijn wangen rollen. Een herinnering zien op Facebook. Onbegrip van anderen. Of ineens een glimp van Henk (1.0) zien en me realiseren dat het leven dat wij hadden, echt nooit meer terugkomt. Dat dromen geen werkelijkheid meer zullen worden.

De trein van mijn leven dendert intussen door, maar rijdt over een ander spoor, door een wereld die ik niet (her)ken. Een wereld die soms vertrouwt en veilig voelt, maar soms ook heel eenzaam en vijandig lijkt. Lieflijke landschappen, diepe ravijnen, zon, regen, warmte, kou, sneeuw en ijs wisselen elkaar af. En net als ik denk dat mijn trein op de goede route zit, moet hij toch via een omweg zijn pad vervolgen.

Ik ben nog steeds bezig om mijn weg door mijn leven opnieuw uit te vinden, opnieuw te ontdekken wie ik ben, wat ik wil, wat ik belangrijk vind, waar ik blij van word, waar ik naar toe wil en wat ik wil bereiken. Ik leer nog iedere dag om vol verwondering en met compassie naar mijn leven te kijken. Ik heb onvermoede talenten in mijzelf ontdekt en merk dat ik (veer)krachtiger ben dan ik ooit had gedacht. Ik heb geleerd dat verdriet er vanaf nu bij hoort, dat het met mij meereist als een stille, trouwe metgezel. Ik heb ontdekt dat ik er niet bang voor hoef te zijn en er niet voor weg hoef te lopen. Ik heb namelijk ervaren dat na elke regenbui de zon weer zal gaan schijnen.

Rouwen is…. een onvoorspelbare reis over onbekend terrein.

Citaat van mijzelf, ©deverliescoach, april 2020

Met NAH naar de Peppers

Als vrij snel nadat Henk en ik “een setje” waren, heb ik Henk besmet met mijn concert-virus. In de loop der jaren zagen we onze favoriete bands meerdere keren live op het podium staan. U2 spant daarbij de kroon, op de voet gevolgd door de Red Hot Chili Peppers. U2 zagen we na Henk’s infarct nog 2x vlak na elkaar, in 2017 in de Arena en in 2018 in Parijs. Voor de Peppers moesten we verder terug in de tijd, o.a. naar 2012 (Goffertpark in Nijmegen) en 2016 (Rock Werchter in België).

Toen ik las dat de Peppers in 2020 op vrijdagavond op Pinkpop zouden staan, was ik er dan ook als de kippen bij om kaarten te kopen. Corona gooide helaas roet in het eten. Maar niet getreurd, ook in 2021 stond de band gepland voor een optreden op Pinkpop. Op vrijdag 18 juni, onze trouwdag nota bene. Ik verheugde me er bijna een jaar lang op…. op onze trouwdag dansen op de harde rock van de Peppers. Hoe mooi was dat! Helaas gooide corona opnieuw roet in het eten.

In oktober 2021 kondigden de Peppers een nieuwe wereldtournee aan. Er was geen plek voor Pinkpop in het tourprogramma, maar wel voor een concert in het Goffertpark. De kaarten voor Pinkpop werden dus razendsnel ingewisseld voor kaarten voor de Red Hot Chili Peppers World Tour 2022. Na maanden van voorpret was het vrijdag 10 juni 2022 dan eindelijk zo ver.

Naarmate de datum van het concert dichterbij kwam, nam bij Henk ook de spanning toe. Zou hij het volhouden? Zou hij alle prikkels aan kunnen? Natuurlijk zei ik op beide vragen volmondig “ja”. Ik zag ons avondje uit vol vertrouwen tegemoet, maar tegelijk vond ook ik het spannend en vroeg ik me stilletjes af hoe het zou gaan.

Een paar dagen voor het concert wilde ik alle opties open houden en ging ik toch even met de organisatie appen. Was er soms een kansje dat ze voor ons een plekje op het rolstoel/mindervalide platform zouden hebben? Hoewel Henk van het woord alleen al misselijk werd, zag ook hij in dat staan in het gedrang, op een veld vol dansende mensen, misschien toch iets te veel van het goede zou zijn. Zelf was ik vooral beducht voor het gedrang. Zou ik Henk voldoende in de luwte kunnen houden? Zouden mensen hem op de grond zien zitten als hij te moe zou zijn om te blijven staan? In mijn eentje zou ik Henk immers onmogelijk aan alle kanten kunnen beschermen.

Mijn appjes met de organisatie en Henk’s perfect gedoseerde oh’s en ah’s en alsjebliefts ter plekke bleken voldoende om 2 stoelen bij elkaar te sprokkelen en ons een mooi plekje op het platform te geven. Voor Henk vele malen beter dan het oorspronkelijke plan, op het gras tussen 60.000 anderen. Nu had hij zijn eigen coconnetje, zonder geduw en getrek en met goed zicht op het podium en de schermen. Hij genoot! Van nieuwe en van oude nummers, van snerpende gitaarsolo’s, van een zanger die goed bij stem was en van de energie op het podium. Ik genoot met hem mee, maar merkte opnieuw dat een concert met NAH als metgezel voor mij toch anders is. En niet alleen omdat ik mijn dansjes miste. Of het vol overgave – en ontzettend vals – mee blèren met alle nummers.

Maar vooral doordat ik mijn focus verdeel tussen Henk en de band op het podium. Minimaal de helft van mijn aandacht is de gehele avond op Henk gericht. Ik waak als een havik over zijn welzijn, let op iedere beweging, iedere zucht, ieder lachje, iedere uiting van enthousiasme. Maar ben ook reuze alert op tekenen van vermoeidheid en overprikkeling. Dan gaat er nog zo’n 10 tot 20 procent van mijn aandacht naar het publiek om ons heen. Zelfs zittend op een stoel op een mindervalideplatform houd ik in de gaten of de mensen om hem heen wel uitkijken voor Henk, hem niet van zijn stoel rijden met hun rolstoel, of hem geen onbedoelde bier- of coladouche geven. De 25% die dan nog overblijft, is voor de mannen op het podium. En met die 25% geniet ik voor de volle 100% van wat ik zie, hoor en voel. Want muziek is emotie. En emoties voel ik volop.

Een concert met NAH is zo anders dan ik graag had gewild. Ik mis Henk, ik mis de man die hij ooit was. Emoties van rouw en verlies en herinneringen aan hoe het ooit was worden door de muziek versterkt. Moe maar voldaan duiken we rond half 2 ’s nachts ons bed in. We hebben allebei een top avond gehad. En anders of niet, ik hoop samen met Henk nog vele concerten te mogen beleven. En dat dansje? Dat komt er een volgende keer, in een andere setting, ook weer van!

Dag dromen

Vaut mieux avoir des remords que des regrets.

In mijn vorige bericht noemde ik diverse onderwerpen waar ik in mijn gevoel boeken over vol zou kunnen schrijven. Eén van die onderwerpen is afscheid nemen van wat ik graag had gewild. Mensen die mij kennen, weten direct welk afscheid mij in de wondere wereld van NAH het zwaarst viel. Want wat had ik graag samen met Henk oud willen worden in de Auvergne.

Ik was denk ik een jaar of 8 toen ik voor het eerst met mijn ouders op vakantie naar Frankrijk ging. Als rasechte Francofiel wilde mijn vader in de jaren die volgden nooit meer ergens anders heen. En zo reden wij iedere zomervakantie opnieuw voor een week of 4 naar Frankrijk toe. Steeds een ander gebied. De ene keer aan zee, dan weer naar de bergen. Vanaf het moment dat mijn vader en ik allebei het (wind)surfvirus te pakken kregen, zochten mijn ouders een camping aan, of vlakbij, een meer. Caravan achter de auto, tentje voor mij mee en de surfplank op het dak. Heerlijke vakanties die ook mij besmet hebben met het “Frankrijk-virus”.

Als jong meisje zag ik het al voor me: ooit, later als ik groot zou zijn, zou ook ik in zo’n schattig Frans dorpje wonen, in een wit huis met (lavendel)blauwe luiken en veel lavendel en zonnebloemen om mij heen vol zoemende bijtjes. Zoals dat gaat met kinderdromen, vervaagde ook mijn droom naarmate ik opgroeide en volwassen werd. En toch…. raakte ik de droom van de jonge versie van mijzelf in alle jaren die zouden volgden nooit helemaal kwijt.

In Henk trof ik iemand die mijn liefde voor Frankrijk en voor alles wat Frans was deelde. Op onze vakanties verkenden we met ons oude Mazdaatje en een klein tentje steeds weer andere delen van Frankrijk. In 2010 streken we neer op een camping in Saint-Ours in de Auvergne. Het was een “coup de coeur”; ik was op slag verliefd op het mooie landschap, de dorpjes, de mensen. Op de terugweg verbleven we nog een aantal dagen in de Morvan. Daar spraken Henk en ik voor het eerst over “een huis in Frankrijk” en vroegen we de Nederlandse eigenaresse van onze chambre d’hotes het hemd van het lijf.

Een jaar en vele gesprekken later vertrokken we opnieuw naar de Auvergne. We hingen een gehuurde T@b achter de Mazda om makkelijk van camping naar camping te kunnen trekken. Ons doel die vakantie was het verder verkennen van de Auvergne en zo te ontdekken in welk deel van deze streek wij onszelf zagen gaan wonen. Onze huizenjacht was geboren! Een half jaar later, tijdens onze 2e-huizen-kijk-trip in september 2011, vonden wij ons droomhuis al.

De jaren daarna vierden we zo vaak we konden vakantie in ons eigen huis,. We deden onderhoud, klusten wat in huis en tuin, ontdekten de regio, struinden over brocantes, leerden buren en vrienden kennen en vermaakten ons tijdens apéro’s en etentjes. Ons mooiste project was de restauratie en wederopbouw van onze waterput. We droomden steeds vaker over een toekomst in Frankrijk en hadden net de eerste contouren van ons businessplan uitgedacht toen het noodlot toeslag. 3 december 2016, de dag waarop alles veranderde.

Een droom opgeven, doe je echter niet zo maar, zeker niet als het een gezamenlijke droom is. En dus…. besloten we in 2018 ondanks alles toch de sprong in het diepe te wagen. Huur en baan werden opgezegd en op 30 juni vertrokken wij naar Frankrijk, voor een sabbatical of proef-emigratie. We gaven onszelf een jaar de tijd om te ontdekken of we met NAH konden (over)leven in Frankrijk. De werkelijkheid bleek echter weerbarstiger dan gedacht en bracht meerdere barsten in de droom. Waar we hoopten dat Frankrijk goed zou zijn voor Henk en zijn herstel, bleek het tegendeel waar. En weer voerden we lange gesprekken, wikkend en wegend tussen teruggaan of blijven. Al snel werd duidelijk dat blijven écht niet goed zou zijn voor Henk. En dus… werd ons huis met pijn in ons hart verkocht, lieten we onze droom achter en keerden we op 1 augustus 2019 terug naar Nederland .

Sinds dat moment leef ik iedere dag met heimwee. Heimwee naar huis, naar vrienden en bekenden, naar streekgerechten, geluiden en geuren. Naar de koeien in de wei, de heuvels, de bergen. Naar mijn cuisinière à bois, naar versgebakken brood, de rust en de stilte. Maar ook heimwee naar mijn zo lang gekoesterde droom.

Terug in Nederland heb ik nog heel lang – tegen beter weten in – vast willen houden aan mijn droom. Ons huis was weliswaar verkocht, maar ik zag ons echt nog wel een keer een ander huis kopen, ooit, als de tijd er rijp voor zou zijn. In gedachten zag ik dat niet bestaande huis zelfs al staan, met in de keuken uiteraard weer een cuisinière à bois. Het eerste jaar stond het in de Auvergne, ook al wist ik diep in mijn hart dat dat écht een illusie was. In mijn droom verplaatste ik het huis daarom steeds een stukje noordelijker, dichterbij Nederland, makkelijker aan te reizen. Uiteindelijk droomde ik ons een plekje in de Franse Ardennen.

Hoewel ik wist dat mijn droom nooit werkelijkheid zou worden, lukte het mij maar niet om hem los te laten. Om te kunnen rouwen, moest ik echter niet alleen afscheid nemen van de werkelijkheid, maar ook van de droom. Daarom ben ik begin dit jaar begonnen om mijn niet bestaande huis in gedachten steen voor steen af te breken. Met iedere steen nam ik steeds een beetje meer afstand van mijn droom. Steeds een beetje meer afscheid van het leven dat ik zo graag samen met Henk had willen leven.

De rouw is rauw, de randen van het verdriet zijn scherp. Gelukkig zie ik langzaam steeds meer de mooie dingen die ons leven in Nederland ons bracht en nog zal brengen. Er komt zelfs ruimte voor nieuwe dromen, al zijn ze nog pril en schieten ze nog alle kanten op.

Durf je droom te leven voor de storm van het leven je droom wegblaast

Citaat van mijzelf, © de verliescoach, 6 februari 2019

Stoppen met schrijven of doorgaan

Schrijven of inslikken. Praten of stil blijven. Wel delen of niet. Ik ben de afgelopen maanden al vaak met een blog begonnen die nooit het daglicht heeft mogen zien. Soms stopte ik al na het tikken van de titel. Bij anderen blokkeerde ik ergens halverwege. Slechts een enkeling haalde de laatste punt, maar bereikte desondanks dit forum niet. Waarom? Omdat het lijntje tussen iets vertellen of klagen, zaniken en zeuren gevoelsmatig erg dun kan zijn. Té dun soms. Omdat de balans tussen open zijn of Henk met mijn woorden beschadigen, verdrietig maken of te kort doen heel precair is. En omdat woorden eendimensionaal zijn, voor meerdere uitleg vatbaar en zelfs door medemantelzorgende partners niet altijd begrepen worden. Zorgen voor de ander, niemand willen kwetsen, recht willen doen aan de situatie zijn een aantal kernwaarden die in mijn DNA in beton zijn gegoten. Dat maakt bloggen over een heel persoonlijk onderwerp als die wondere wereld van NAH soms zo verrekt lastig.

Na het lezen van de aankondiging van de theatervoorstelling Zeikwijf van Pauline Redlich op 24 juni a.s. in Doetinchem, besloot ik mijn schroom wat meer over boord te gaan zetten. Mijn bedoelingen zijn immers altijd goed. Mijn woorden worden altijd zorgvuldig gekozen, en daarna nog een keertje gepolijst voor ze hier het daglicht zien.

De voorstelling van Pauline gaat over Mantelzorgland, over schuldgevoel, en over schaamte. En ook over levend verlies, over afscheid nemen van wat je graag had gewild, en over eenzaamheid. Onderwerpen die mij na aan het hart liggen omdat ze zo herkenbaar zijn. Ik ben dit blog ooit begonnen om te vertellen over Henk en om zo al schrijvende meer bekendheid te geven aan en meer begrip te creëren voor een leven met NAH. Maar Henk reist niet alleen door deze wondere wereld. NAH treft mij net zo goed. Na 5,5 jaar lijkt de tijd rijp om nog dichter bij mijzelf te blijven en jullie meer mee te gaan nemen op mijn reis door de wondere wereld van NAH.

En Henk? Die zal nog vaak genoeg voorbij komen in mijn blogs. Voor mij zal hij immers altijd de hoofdrol van mijn reis en mijn leven blijven spelen.

Ik nodig je uit om mijn en onze reis vooral te blijven volgen. Tot snel x

5 jaar later

Zaterdag 3 december 2016 is een dag die voor altijd op mijn netvlies gebrand zal staan. De beelden in mijn hoofd alsof het gisteren was: Henk op de grond, hulpeloos, bang, angstig, de ambulance, het Maasstad Ziekenhuis, met vliegende sirenes naar het EMC. Terugkijkend zie ik hoeveel er sindsdien is gebeurd, wat Henk allemaal heeft bereikt, de grote stappen die hij heeft gezet. Tegelijkertijd zie ik ook hoeveel Henk is kwijt geraakt, wat we samen verloren zijn en hoe anders, klein en beperkt ons leven geworden is.

In het ziekenhuis – en later ook in Rijndam – waren de vooruitzichten niet goed. Maar Henk kwam verder dan artsen ooit gedacht hadden. En vijf jaar later is Henk er voor veel mensen op het oog goed vanaf gekomen. Hij loopt zonder hulpmiddelen, rijdt auto, sport frequent en behoorlijk fanatiek. Alleen met zijn linker arm en hand kan hij zichtbaar veel minder. Niet slecht, zou je denken, voor iemand die op 3 december 2016 half verlamd in het ziekenhuis lag.

Helaas is de praktijk weerbarstiger: veel van de gevolgen van hersenletsel zijn onzichtbaar, ook bij Henk. En het zijn ook juist die onzichtbare gevolgen die het dagelijkse leven zo moeilijk kunnen maken.

In die eerste weken na 3 december begreep ik de mensen niet die spraken over een “breuk in de levenslijn”. Dit klonk, in mijn toen nog onervaren oren, als zwaar overtrokken. Hoewel Henk veel, heel veel, herwonnen heeft, herken, zie en voel ik – 5 jaar wijzer – wel degelijk de waarheid van deze woorden.

Tot 3 december 2016 was Henk een bezige, energieke man. Stilzitten deed hij (bijna) nooit. Hij was altijd wel ergens mee bezig, en regelmatig zelfs met 3 dingen tegelijk. Zei hij in Frankrijk bijvoorbeeld dat hij het gras ging maaien, dan kon ik hem zomaar ineens met een boor in zijn handen voorbij zien lopen. Dan had hij halverwege ineens iets bedacht wat hij ook nog wilde doen. En dat kon dan best even tussendoor. Nu heeft hij hier de energie niet meer voor. Neurofatigue of hersenmoeheid betekent snel moe zijn, ineens de man met de hamer tegenkomen en veel moeten rusten en slapen. Henk moet zuinig zijn met zijn energie. Alles wat hij doet (of wat we samen doen), moet gepland en gedoseerd worden.

Henk was – en is – een sociaal mens en een gezelligheidsdier. Hij hield van drukte en geluid om zich heen, had thuis als achtergrondgeluid de hele dag 24Kitchen of muziek aanstaan. En vermaakte zich opperbest op feestjes en in grote groepen. Ik was meer van de stilte in huis en voelde me in grote groepen nooit echt thuis. Nu zijn feestjes en groepen voor Henk snel te druk. Al die mensen die allemaal door elkaar praten…. te veel indrukken, te veel prikkels. Hij raakt er overprikkeld van. En heel erg moe. En ook licht en geluid kunnen hem ineens te veel zijn. Thuis is nu het stil, geen muziek meer, en nog maar een enkele keer een uurtje 24Kitchen. Voor mij een verademing, voor Henk een heel ander leven. Dingen die hij leuk vond, en waar hij écht voor ging zitten, kunnen immers ook niet altijd meer. Formule 1 kijken bijvoorbeeld. Soms moet hij de race halverwege uitzetten, omdat de prikkels te veel worden. Een andere keer kijkt hij zonder zichtbare moeite de race van begin tot eind geconcentreerd uit. Er is geen peil op te trekken. Gelukkig kunnen we nog wel samen naar een concert, van U2 bijvoorbeeld, of Dinand, of volgend jaar juni de Peppers in Nijmegen. Maar ook dat moeten we plannen: niet te veel doen in de dagen ervoor. En een lege agenda in de 2 dagen erna.

Shoppen, Henk was er altijd beter in dan ik. Winkeltje in, winkeltje uit, het werd hem nooit te veel. Een supermarkt zie ik als noodzakelijk kwaad. Voor Henk was ook dat een winkel-uitje. In de grote hypermarchés in Frankrijk was ik hem bijvoorbeeld altijd kwijt. Terwijl ik met kar door de winkel racete, was Henk op zijn gemak overal aan het snuffelen. Het verschil tussen ons? Ik deed boodschappen. Henk was aan het winkelen. Ook in de supermarkt. Maar shoppen of gezellig uit eten, we doen het bijna niet meer. Samen boodschappen doen op zaterdag? Ik loop tegenwoordig alleen in de Appie. Een dagje winkelen in Breda? Na 1 of 2 winkels is zijn energie simpelweg op. Het is te druk, in de straten, in de winkels, al die prikkels. Tussendoor even bijkomen op een terrasje dan? Ook daar is het (te) druk. Wat gelukkig nog wel lukt, is samen ergens lunchen. In een bekende, vertrouwde omgeving, waar geuren, medewerkers en geluiden hem bekend zijn.

Lieve lezer van mijn blog, realiseer je dat dit slechts het meest zichtbare topje van de ijsberg is. Het leven is voor Henk een gevecht geworden. NAH is er altijd en overal. Er zit geen knopje op waarmee Henk het uit kan zetten. Door alle grote en kleine veranderingen, zichtbaar en niet zichtbaar, is niets meer zoals het was.

Wat in al die jaren gelukkig gebleven is, is onze eenheid, onze liefde voor elkaar. Het samen willen zijn en dingen samen willen doen. Het zorgen voor elkaar. Het samen sporten, samen naar een concert. Een ritje met de Mazda, dak open, zon op ons gezicht, wind door mijn haar. Samen lachen, maar ook samen huilen. Genieten van een lekkere lunch. Trots zijn op elkaar.

Een taboe doorbreken

I don’t wanna die. But I ain’t keen on living either.

2 regels tekst uit Feel van Robbie Williams die exact de spagaat verwoorden van het gevecht dat Henk al sinds 3 december 2016 met zichzelf aan het voeren is.

Henk wil oprecht blijven leven, maar kan dat niet in het omhulsel van een hersendooie (zijn woorden). Sterven voelt voor hem als de enige uitweg uit een lijf – en een leven – waar hij niet zelf voor gekozen heeft en waarin hij diep en diep ongelukkig is.

Henk spreekt zich er regelmatig in voor hem kenmerkende stellige bewoordingen over uit. Of hij je nu goed en lang kent, of pas heeft ontmoet, hij kent geen enkele schroom om uitspraken te doen als “ik had op 3 december 2016 beter kunnen sterven”. Ik zie zijn toehoorders dan oprecht schrikken, terugdeinzen, aarzelen en zoeken naar woorden. Inmiddels denk ik te weten dat Henk niet echt een reactie verwacht op zijn confronterende uitspraken. Henk zoekt vooral begrip en compassie.

Ook ik schrok in het begin enorm van zijn woorden. Ik ging er als een gek tegenin, deed alles om Henk op andere gedachten te brengen, voerde net als Henk een ongelijke strijd, een gevecht zonder winnaar en verliezer.

Na Henk’s herseninfarct is ons leven radicaal veranderd, ook voor mij. Niet alleen doordat Henk niet meer de Henk is voor wie ik in de zomer van 2005 tijdens de body pump les als een blok ben gevallen. Ik heb een “nieuwe man” gekregen en in mijn hart gesloten. Tegelijk rouw ik om de man die er niet meer is. Ik heb dromen los moeten laten, kan niet meer alles doen wat ik altijd deed. Ik heb ups en downs gekend, en zowel mooie als moeilijke en zwarte dagen. Gelukkig zie ik genoeg moois om voor te vechten. En wil ik nog steeds niets liever dan iedere dag weer thuiskomen bij Henk.

Maar waar het leven voor mij nog veel moois te bieden heeft, is het voor Henk vooral een zware lijdensweg geworden. Henk ziet al die mooie dingen niet, ziet niet wat hij met hard werken allemaal bereikt en herwonnen heeft. Voor Henk is alles moeilijk, gaat niets meer vanzelf, en heeft hij hulp nodig bij de meest basale dingen als veters strikken. Beelden en geluiden komen soms hard binnen en zorgen dan voor overprikkeling. Grotere groepen zijn al snel te druk. Klussen en werken kan hij niet meer. Henk is chronisch moe (neurofatigue of hersenmoeheid) en leeft iedere dag, 24 uur per dag, met pijn. Helse pijn en stekende aanraakpijn, van het kruintje van zijn hoofd tot het topje van zijn tenen, zijn hele linker lichaamshelft doet pijn. En pijnmedicatie helpt niet. Niet zo raar dat hij hier somber van wordt en dat het leven voelt als een uitzichtloos bestaan.

Leven met iemand die wel wil, maar eigenlijk niet meer kan, is zwaar. De angst dat Henk ooit op een dag écht niet meer kan, écht niet meer wil, is bij mij altijd aanwezig. Tegelijk heb ik in de loop der jaren steeds meer begrip gekregen voor de spagaat die Henk met zich meetorst. Ik heb niet voor niets enorm veel bewondering en respect voor Henk. Voor het feit dat hij door blijft gaan. Iedere dag opnieuw. Blijven knokken, blijven vechten voor verder herstel, voor kwaliteit van leven. Al bijna 5 jaar lang. Ik kan daar alleen maar heel diep voor buigen.

Dag 2020

Ik heb in december al vaker teruggeblikt en gedacht “wat was het een bijzonder jaar”. In 2017 bijvoorbeeld, na een jaar van revalideren en keihard werken aan herstel. Of in 2018, bij de Franse houtkachel, vol van het eerste half jaar van ons Franse avontuur. En vergeet ook 2019 niet, het Franse huis verkocht, het Nederlandse gekocht, en wennen aan een nieuw ritme.

Ook 2020 gaat als een bijzonder jaar de boeken in. We mogen elkaar sinds maart niet meer vastpakken en zoeken naar nieuwe wegen om elkaar niet los te laten. De afstand is groter dan ooit en tegelijk is ons leven klein en intiem geworden. Voor Henk en mij is dat laatste overigens niets nieuws, maar voor velen om ons heen voelt het vreemd en onwennig.

Ook wij voelen op onze manier de impact van alle maatregelen die het “normale leven” dit jaar ontregelen. De sportschool dicht is voor ons bijvoorbeeld best een dingetje. Ik mis mijn uitlaatklep waar stress en zorgen als sneeuw voor de zon verdwijnen. Henk mist de extra training, samen met mij, op woensdag en op zaterdagochtend. We missen onze vrienden, zien elkaar minder vaak dan we eigenlijk zouden willen. En dat geldt ook voor onze familie. We hadden graag een driedubbel kroonjaar met mijn ouders gevierd, maar ook dat liep anders dan gepland. Zelfs onze midweek met zijn 4-en in Zuid Limburg viel in het water. Uitgerekend in die week mocht ik onder de CT en in de MRI.

En toch was 2020 ook een heel mooi jaar. Klein geluk samen met Henk, die ene dag net als vroeger met mijn moeder op stap, de momenten van stilte en van bezinning in ons normaal zo drukke leven. Het zijn die momenten die ik op 31 december in gedachten met mij mee ga nemen het nieuwe jaar in. De angst en de zorgen laat ik achter in 2020. Dat doe ik het liefst ook met kanker en met NAH, maar beiden zullen helaas wel met ons meereizen. De tumor is weliswaar weg en ik voel me goed, maar toch zal ik volgend jaar regelmatig naar het EMC moeten voor controle.

Ik hoop jullie hier ook volgend jaar weer te ‘ontmoeten’. Voor nu zeg ik: Wees zuinig op de mensen die je lief hebt. Koester de momenten samen, ook al is het in dit rare jaar meer op afstand dan we graag zouden willen. Neem op 31 december de mooie herinneringen mee naar 2021 en laat de pijn, de angst en het verdriet achter in het oude jaar. Heb een mooie Kerst en een sprankelend, gelukkig en vooral gezond 2021!

Help! De mantelzorger is ziek

Bijna iedereen in mijn situatie heeft ongetwijfeld een keer gedacht “wat als…. ik zelf een keer ziek word?”. Ik zal ook vast niet de enige zijn die deze vraag direct weer terzijde schoof. Het was niet alleen ver van mijn bed, maar ook iets waar ik als mantelzorger niet over na wilde denken. En als ik er dan toch eens aan dacht, dan gingen mijn gedachten niet verder dan een vervelend, maar onschuldig, griepje. Achteraf en met de wetenschap van nu was dit een behoorlijk naïeve gedachte.

Maar goed, ik was fit, ik leefde en at gezond, ik sportte veel, ik had geen overgewicht, ik rookte en dronk niet. Wat kon mij nou gebeuren? Zelfs het herseninfarct van Henk, die net zo gezond leefde als ik, was geen enkele reden om te denken dat ook mijn gezondheid niet oneindig en niet maakbaar zou zijn.

Want ineens, als donderslag bij heldere hemel, was alles anders. Een knobbeltje, een diagnose die ik nooit aan had zien komen en ik was beland in een slechte film getiteld “Help! De mantelzorger is ziek”.

De zorgende rol die ik op 3 december 2016 min of meer automatisch en met al mijn liefde opgepakt heb, begint ineens te knellen en te wringen. Dat ligt niet aan Henk, en ook niet aan NAH. Dat ligt aan mij. Hoe kan ik al Henk’s vragen beantwoorden, als ik er zelf het antwoord niet op weet? Hoe moet ik Henk geruststellen en kalmeren, als ik zelf allesbehalve kalm en eerder de paniek nabij ben? Hoe moet ik voor Henk zorgen, als ik het liefst diep onder mijn dekbed duik om de boze buitenwereld buiten te sluiten? Hoe vind ik de energie voor boodschappen, koken, wassen, opruimen, schoonmaken als ik bij vlagen zelfs te moe ben om van de bank op te staan? Waar is de balans gebleven die wij de afgelopen 4 jaar samen zo zorgvuldig opgebouwd hebben?

Drie weken na mijn operatie en 7 weken na de diagnose voelde de balans nog steeds broos en wankel. Mijn emoties zijn anders. Ik voel me kwetsbaar, bij vlagen onzeker, mijn schouders zijn minder sterk en kunnen minder dragen. Natuurlijk ben ik blij en opgelucht dat de operatie achter de rug is, dat de tumor met ruime marge verwijderd is en ik geen bestralingen nodig heb. Waar veel mensen nu opgelucht ademhalen, ben ik zelf nog niet zover om te denken dat “het” achter de rug is. Ik hik namelijk nog aan tegen 10 jaar van controles. Begrijp me niet verkeerd, ik ben niet van plan om de komende 10 jaar in angst te leven, daar zijn mijn schouders sterk genoeg voor. Maar die knop nu al omzetten en denken “been there, done that” en verder met de orde van de dag, dat is voor mij toch nog een brug te ver. Ik heb simpelweg een beetje meer tijd nodig om de ervaring dat ook de mantelzorger ziek kan worden een plekje te geven.

Ik heb het geluk dat ik de komende 10 jaar met een goede prognose tegemoet mag zien. Dat helpt om te leren om opnieuw vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam te krijgen. Om houvast te zoeken in een hoofd vol onzekerheid. Om niet te verdwalen in de wondere wereld van kanker en NAH.

Naschrift:

Bovenstaande woorden schreef ik een maand geleden. Ik vond het toen echter nog te confronterend om een blog met deze woorden de wijde wereld van het internet op te sturen. Een maand later voel ik me bij vlagen nog net zo kwetsbaar of onzeker, maar ben ik geestelijk wel een stukje sterker geworden. Ik heb ervaren dat de wereld “gewoon” doordraait en geleerd dat NAH en kanker soms best even met elkaar mogen botsen. Ik ben gerustgesteld dat mijn emotionele achtbaan “normaal” is en dat angst en onzekerheid er simpelweg bij horen. Ik merk dat ik de afgelopen weken sterk genoeg ben geweest om de hobbels op mijn pad te nemen. En lukt het niet alleen? Dan heb ik hulp van een lieve, begripvolle oncologisch psycholoog uit het EMC.